Se estima que al finalizar 2021 más de 3.000 mujeres con cáncer de mama habrán fallecido en Venezuela y más de 7.500 habrán sido diagnosticadas con la enfermedad.
El cáncer es una enfermedad que irá en aumento en el mundo, que no se puede evitar. Las proyecciones de incidencia y muertes pueden llegar a ser desalentadoras. Y más en Venezuela.
El cáncer es la segunda causa de muerte en el mundo. También en Venezuela.
En el país no se actualizan las cifras de los boletines epidemiológicos desde hace 5 años, lo que indica que el Ministerio de Salud debe más de 200 reportes.
Se sabe, sin embargo, que el cáncer de mama es la primera causa de muerte en la mujer venezolana y el primer tipo de cáncer que se diagnostica desde hace cinco años.
Hablar del cáncer es tener que reflejar los números rojos de las estadísticas, aunque sus víctimas son más que cifras. Cada año 10 millones de personas mueren por esta enfermedad y se prevé que en las próximas décadas los nuevos casos aumentarán para llegar a ser casi 50% más altos en 2040.
El cáncer de mama es el tipo de cáncer más común, con más de 2,2 millones de casos en 2020. Es la principal causa de mortalidad en las mujeres, y el año pasado alrededor de 685.000 fallecieron como consecuencia de esa enfermedad.
Aunque los estudios indican que las muertes por este tipo de cáncer se registran en mayor cantidad en países de ingresos bajos y medianos, en Venezuela el panorama es devastador.
Desde que se empezaron a percibir los efectos de la crisis económica, el sector salud fue uno de los primeros en evidenciar el impacto que esta comenzaba aflorar.
Llegar a cumplir el tratamiento completo del cáncer de mama, y de cualquier tipo de cáncer, en los tiempos establecidos, es casi imposible por la inexistente atención del Estado a los reclamos de la población, de los pacientes y familiares que sufren esta enfermedad. El aumento de las muertes por cáncer en el país se ha acelerado porque la línea de tratamiento está fragmentada: no hay tratamiento quirúrgico, con radiaciones y oncológico.
Las pacientes recurren a las ONG con la esperanza de conseguir los fármacos, pero en ellas tampoco hay garantía de ello porque las organizaciones dependen de las donaciones que reciben. Hacen lo que pueden. Las pacientes deben emprender entonces una búsqueda larga y tortuosa para lograr, o al menos intentar, obtener sus tratamientos. Son muchas las que mueren en el intento.
Mildred Varela ha vivido en carne propia la enfermedad. La padeció al principio de la crisis del país, en el año 2014, y conoció a profundidad la realidad de los pacientes oncológicos. Físicamente ha superado el cáncer, ya no hay ningún tumor en su cuerpo, pero le falta el alta médica para clínicamente ser considerada sobreviviente. Aunque ya lo es.
Su proceso no lo ha vivido sola. Para ella ha sido clave en su recuperación el apoyo de su familia y amigos, sus ganas de vivir y, sobre todo, su fe en Dios, a quien le atribuye la oportunidad que tuvo de ver el claro en medio de la espesura.
FOTO @aconvida
Cuando Mildred supo que tenía cáncer de mama fue por un autoexamen. Aunque la enfermedad ya estaba bastante avanzada, sí pudo hacerle frente y evitar que siguiera desarrollándose.
«Nunca me había hecho el examen, nunca me tocaba ni nada, hasta que vi que la periodista Eva Ekvall había fallecido de cáncer; eso me impactó muchísimo y dije: ‘¡Wow!, uno de verdad vive una vida tan agitada, uno no se toca’. Entonces decidí revisarme. Justo cuando empecé a revisarme, sentí algo en las axilas», cuenta.
Eso fue en el año 2013. Tenía 43 años de edad.
Cuando acudió al médico efectivamente le dijeron que tenía un nódulo en la mama izquierda, pequeño, de seis milímetros, y que tenía una adenopatía: los ganglios de las axilas los tenía recrecidos.
Pero en ese momento los médicos no le indicaron que tenía que hacerse una punción o algún otro procedimiento para tratar su patología. En 2014 esa dificultad en la axila le fue incomodando más, al punto de no tolerar el desodorante ni poder subir el brazo porque sentía una presión que no podía soportar .
«Fue entonces cuando algo me comenzó a decir: ‘Mildred, tienes cáncer, tienes cáncer’. Pero yo calladita… no le decía a nadie. El tiempo fue pasando. En enero de 2014 fui al médico porque pensaba que tenía que tener algo allí. Eso no era normal. Pero el médico me dio un diagnóstico exactamente igual. Me hacen un eco y no me mandan a hacer biopsia. Me mandan a tomar centella asiática», asegura. «Yo decía que tenía que tener algo, porque tengo antecedentes familiares de cáncer de mama. Seguí empeorando de la axila, me incomodaba muchísimo. Ya no dormía porque sentía un temor horrible a tener cáncer».
En marzo los síntomas siguieron manifestándose.
«A mí me empezó como si me hubiera picado un zancudo en la mama. Recuerdo que iba manejando, y sentí como si se me había metido un zancudo debajo de la blusa, me empecé a rascar y me empezaron a salir picadas de zancudo —como cuando se infectan—, alrededor del seno. Cuando llegué donde mi suegra le pedí alcohol y me eché, y se me calmó un poquito. No me picó más», señaló.
Mildred llevó su vida como siempre lo hizo, no le contó a nadie sus sospechas ni los malestares que sentía. Todo ese tiempo mantuvo la calma, pero con un miedo que la agobiaba.
Trabajaba en una compañía de zapatos, en el área de inventarios. Su hija Sofía tenía 5 años. Y para ese entonces llevaba 18 años de casada.
En abril el pezón se le empezó a hundir. La angustia ya se le hacía difícil de contener. Decidió buscar en Internet información sobre el cáncer. Y siguió guardando silencio. Hasta que llegó un momento que tenía tanto temor y se dio cuenta de que ya se le reflejaba en la cara.
«Un día mis compañeros de trabajo me dijeron: ‘Mildred, tienes una cara de tragedia’. Entonces ese día me paré y dije: ‘Yo tengo cáncer’. Me dijeron: ¡cómo vas a decir eso!».
«Sí, —les respondí— yo tengo cáncer. Yo sé que tengo cáncer, algo me lo dice. Yo tengo cáncer en este seno», recuerda.
Cuando volvió a ir al médico, para intentar tener un diagnóstico más preciso, el doctor, con solo tocar el seno, hizo ver que las cosas no estaban bien. «El doctor cuando me vio, que me palpó, me dijo: ‘¡uy! Esto está feo. Está calcificado. A esto hay que hacerle una punción pero ya’. Fue muy duro conmigo».
«Yo salí de ahí y decía: ‘¡Dios mío! será que me tiro en el metro’. Me dio miedo, me dio angustia. Sentí todos los sentimientos negativos de un solo plumazo», agrega.
Decidió cambiar de médico, debido a la falta de tacto del doctor que la había revisado antes, y el nuevo doctor le confirmó el diagnóstico del anterior: había que hacer una punción y varios exámenes.
Una semana después, era octubre, el resultado del examen había salido positivo. Mildred tenía cáncer.
«Estoy en el trabajo, recuerdo que me estaba comiendo un pedacito de pan, en eso me llama el médico para decirme que tenía el resultado de mi biopsia. ‘Saliste positivo’, me dijo. A mí el pan se me quedó atorado en la garganta. Empecé a hablarle de que no le había pagado la biopsia, yo me volví como loca hablando de otras cosas. Él me dice: ‘¿Me estás entendiendo lo que yo te estoy diciendo?’ Y yo: ‘Sí, sí, doctor. Si».
«Recuerdo que terminé de hablar con él, tomé agua y salí de esa cocina llorando. Salí llorando y gritando que tenía cáncer. Eso fue devastador porque, por supuesto, el primer pensamiento es de muerte».
«Cuando llegué a la casa lo primero que hice fue hablar con mi mamá. Ella era cristiana y me dijo: ‘Mi amor, nosotros contamos con el Espíritu Santo, y nosotros vamos a salir de esto’. Me dio tranquilidad. Pero se sentía una tristeza en la casa terrible. (…) Mi hija no entendía nada y se puso a llorar. Ese día yo creo que hasta las matas se me marchitaron».
El cáncer de Mildred ya estaba en grado 3C, casi 4. Se había extendido a parte de la columna, había afectado los ganglios. Le había hecho metástasis. Lo que ella pensaba que eran picadas de zancudos eran nódulos alrededor de la mama, y el que medía en un principio seis milímetros, creció a seis centímetros en un año. Estaba calcificado.
Al igual que desde antes de conocer su diagnóstico médico supo que tenía cáncer, esta vez tenía la certeza de que sería sanada. En la fe Mildred encontró oportunidad de introspección y de fortalecer su relación con Dios.
Rezaba porque quería vivir, por su hija, porque tenía mucho por hacer; porque todavía no había encontrado su propósito, y porque es lo único que se puede hacer cuando ya no se puede hacer más.
«Uno siente que se va a morir. Pero después eso se me fue transformando en fortaleza, me decía que tenía que vivir por mi hija, le pedía a Dios que me ayudara. Empecé a recordar ciertos episodios en mi vida que había sentido que Dios estaba allí, en los que me había dado una oportunidad, entonces dije: ‘Bueno, por qué esta tiene que ser la excepción’. Mi fe me fue creciendo, mis ganas de vivir me aumentaron, ya no pensaba tanto en la parte negativa. Una vez que comencé el tratamiento yo pensaba en que ya había empezado mi proceso de sanación», afirma.
Su tratamiento comenzó en noviembre con cuatro ciclos de quimioterapia y con otra serie de medicamentos. La escasez no arreciaba, aún se conseguían los fármacos, pero se empezaban a evidenciar las fallas en la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social (IVSS), institución del Estado que debe garantizar a los pacientes las medicinas para tratar enfermedades que requieren tratamientos que son costosos.
«Cuando fui la primera vez ya había fallas, de repente me faltaba alguno de esos medicamentos. Pero en ese momento uno podía ir a las farmacias de Badan —fundación que suministra medicamentos para pacientes oncológicos— y allí comprarlas. Cada vez que iba, siempre me faltó algo pero se podía conseguir», recuerda.
Las quimioterapias terminaron en enero de 2015. En abril le hicieron la cirugía para extirpar el tumor del seno. «Después de la cirugía, cuando yo pensaba que todo había terminado, me dicen que me tienen que poner 4 ciclos de quimioterapia. Luego vinieron 25 sesiones de radioterapia. Cuando me tocó ir otra vez a Alto Costo, después de la cirugía, ahí la cosa ya estaba peor, ya había cierta dificultad porque Badan tampoco estaba trayendo la cantidad de medicamentos de antes y no tenían el stok que manejaban antes porque el Estado era el que daba las divisas para comprar ciertos medicamento, entonces ya la cosa se estaba poniendo complicada», señala.
No le dio cabida a la tristeza ni mucho tiempo al miedo. Decidió permanecer fuerte para que nadie a su alrededor sintiera pena ni desolación.
Mildred recibió el apoyo de su familia y la de su esposo, ellos le ayudaron a pagar la cirugía y las prótesis, que en ese momento costaban 750 dólares. «Lo más duro que me tocó vivir fueron las quimioterapias, los efectos secundarios son terribles. Yo en ese momento pesaba 43 kilos, estaba delgadita. Ahora peso 65 kilos. Las náuseas, los dolores de cabeza, el no poder abrir los ojos; me hinché mucho. Unas quimioterapias me ocasionaron unos efectos y otras otros, las evacuaciones eran con sangre, el dolor en los huesos era terrible, las primeras 4 quimios fueron muy fuertes. Se suponía que esas eran las más fuertes y que las segundas no lo serían; pero no, las segundas me cayeron peor», afirma.
Cuenta que preparó a Sofía para cuando la viera sin cabello y después, cuando ya había pasado el tiempo, entendió que el cabello no era tan importante como la vida, como seguir viva para estar con su familia y ayudar a las personas con cáncer a superar la enfermedad.
«Cuando veía esas fotos de mujeres sin cabellos, yo decía: ¡wow!, qué bellas, se ven hermosas, pero cuando es ti a la que se le va a caer el cabello te asustas. Me quería tapar toda».
«Recuerdo que un día, (…) ya había pasado por la primera quimioterapia, cuando me levanté en la mañana y fui al baño, ya se me estaba cayendo el cabello. El lavamanos estaba lleno de cabello. Fue impactante. (…) Le dije a mi esposo que me pasara la máquina. Él no tenía corazón para cortarlo y le dije: ‘Sí tienes, yo te he afeitado siempre, ahora te toca a ti’. Buscamos un banquito, me senté y me pasó la máquina. Yo estaba aguantando las ganas de llorar mientras me afeitaba y él también».
«Aprendí a maquillarme las cejas porque también se caen, y cuando eso pasa uno siente que no tiene rostro. Pero me llamaba la atención que la gente me decía que estaba bella. A mí me parecía extraño. Y entonces un día me paré enfrente del espejo y empecé a verme los ojos. Yo nunca me había visto los ojos, porque uno cuando tiene cabello se ve completo, el encuadre completo. El contorno. Pero ya cuando uno pasa por esto aprende a mirarse a los ojos. Por eso es que yo decía de otras mujeres: no tiene cabello, pero se ve bella».
«Uno empieza a ver el alma a través de los ojos, y la mirada cambia. Claro, hay unas a las que sí se les sigue viendo la tristeza, pero a otras, creo que a la inmensa mayoría, se les ve esas ganas de vivir. Es como una luz distinta, les cambia la mirada. Y yo aprendí a verme eso, entonces el pelo ya pasó como a segundo plano», sostiene.
Durante su proceso ha vivido momentos extraordinarios, difíciles de explicar y que se los atribuye a Dios. Le agradece por cada experiencia y lo mantiene presente en todo lo que hace. La fe ha sido consuelo para ella, la conforta. La mantiene optimista y no da nada por perdido.
Por el cáncer aprendió a pasar página y empezar de cero, a establecer las prioridades; puso en orden su vida y buscó la trascendencia. Ahora piensa en grande.
Fue morir para volver a nacer.
«Me pasaron cosas impresionantes… normalmente cuando el cáncer llega a la parte ósea, eso está allí, eso no se cura, y una de las cosas maravillosas que me pasó es que cuando mandan de nuevo a hacerme un gammagrama óseo, en el resultado sale que mi columna está libre de lesión. En ese momento me senté en el piso a llorar con mi esposo, y el médico tampoco lo creía (…) porque en el primero que me hicieron se veía que mi columna estaba comprometida. Entendí que yo tenía un propósito de vida, que Dios tiene un propósito para mí (…) tuve que cambiar ciertas cosas: mi propósito era apoyar (…), hablarle a los enfermos con cáncer, llevar ese mensaje de esperanza. Por eso siempre le digo a todos los pacientes: el médico da un diagnóstico, pero la palabra final la tiene Dios».
«Yo resistí incluso al covid que me dio hace unos meses. Mis pulmones reaccionaron maravillosamente bien, y también mi corazón», sostiene.
Junto con una amiga, Mildred fundó la Asociación Civil Conquistando la Vida, una ONG que se dedica al apoyo y al acompañamiento de pacientes oncológicos.
FOTO @aconvida
Aconvida nació porque en el país no había una fundación que atendiera al paciente después de ser diagnosticado, que entendiera cómo se siente, lo ayudara en lo que necesite y le brinde orientación para que sepa adónde ir cada vez que tenga que hacerse exámenes o necesite medicamentos.
«Aquí tenemos el lema de que nosotras trabajamos para Dios. Aquí hay personas que son católicas, otras que son cristianas, otras que son carismáticas, pero todas tenemos el mismo fin y propósito. Todas dejamos nuestro tiempo para ayudar y servir a la gente, para escucharla, para ir a los hospitales y decirles: ‘Yo estoy aquí, yo estuve mal, pero yo lo logré’, porque el paciente necesita verse reflejado en quien lo logró, en quien pudo superar la enfermedad», manifiesta.
Ofrecen conversatorios testimoniales en hospitales oncológicos para motivar a las personas con cáncer a salir adelante. También, además de ayudarlos con medicinas gracias a las donaciones que reciben, ofrecen ayuda psicológica para las pacientes con cáncer de mama.
«Les llevamos refrigerios, porque otras de las cosas que vimos es que muchas veces la gente se va a poner la quimioterapia y solo se han tomado un guayoyito con una galleta, y con eso aguantan, pero no es lo indicado porque son tratamientos fuertes, por lo menos son tres horas conectado a una maquina que le pasa el tratamiento», agrega.
En 2018 Mildred participó en el documental Todo está bien, que habla del colapso del sistema de salud en Venezuela y que fue ganador del premio a la Mejor película del One World International Human Rights Documentary Film Festival, del director venezolano Tuki Jencquel. El director, luego de recibir el galardón, le compró un año de tratamiento del medicamento que actualmente toma.
La escasez de medicinas, las malas condiciones de los hospitales públicos y la falta de personal médico son un reflejo de las condiciones en las que se encuentra el sector salud en el país. Para Mildred es devastador lo que padece un enfermo en Venezuela.
Los tratamientos son extremadamente difíciles de conseguir, asegura, por lo que los pacientes con cáncer no están cumpliendo con los protocolos como corresponde. Los hospitales, explica, están funcionando como hospitales de guerra. Si un paciente necesita aplicarse quimioterapia, solo la puede comenzar si tiene los ciclos completos, porque si empiezan un ciclo sin tener los demás, es arriesgarse a perder el tratamiento, pues ellos no tienen garantizado por parte del Estado los fármacos y muchas veces las personas no pueden comprarlos.
Muchos optan por ponerse tratamiento vencido.
También, señala, sucede que si el cáncer sigue avanzando muy rápido, eliminan la mama completa, o quitan las dos para prevenir, porque no se sabe si la paciente podrá hacerse la radioterapia.
A su fundación, cuenta, han llegado pacientes que explican que se tienen que tomar los medicamentos un día sí y otro no para poder rendir las pastillas.
La posición de las ONG y asociaciones como la Sociedad Anticancerosa de Venezuela (SAV) es clara: «El tema del cáncer es un problema general, de salud pública nacional».
«Eso quiere decir que una de las grandes fallas que presentan los pacientes oncológicos en estos momentos es que no cuentan con la suficientes oportunidades para poder atender la enfermedad cuando se tiene. Ahora, el problema al que se enfrenta el que no la padece es el de los altos costos de los estudios, sobre todo los estudios de imágenes de alta resolución, porque son realmente elevados. Entonces, eso explica un poco el por qué del retraso de las mujeres cuando llegan a las consultas con molestias o con lesiones, que muchas de ellas son precancerosas y otras ya son cancerosas en estado avanzado», explicó a El Nacional César Miranda, gerente de Educación y Prevención de la SAV.
Miranda además resalta que estas dificultades se hacen más notorias en el interior del país, sobre todo por la falta de energía eléctrica que se ha vuelto constante en las regiones. «La gente del interior tiene que venir a Caracas, pasan días y semanas esperando atención», dice.
La SAV ha venido registrando las incidencias y muertes por cáncer en el país desde 2014, debido a que el gobierno venezolano dejó de publicar cifras oficiales.
Miranda explica que mayormente los diagnósticos de cáncer de mama se observan entre los 45 y 55 años de edad, la mayor cantidad de fallecimientos sucede entre los 55 y 65 años. «Esto quiere decir que una mujer en Venezuela, en promedio, pierde alrededor de 19 años de vida por muerte prematura a raíz de esta enfermedad», añade.
Además, afirma que si Venezuela contara con un sistema de salud robusto, con información y orientación oportuna que permitiera una detección precoz de la enfermedad, si la economía funcionara mejor y hubiese una política pública que realmente velara por los derechos de los pacientes y de los que no padecen la enfermedad, se pudiera reducir a 5% la mortalidad por este tipo de cáncer.
Sin embargo, el gobierno no atiende las demandas de las personas con cáncer ni a las exigencias por parte de organizaciones internacionales que abogan por los derechos de estas personas.
El 14 de octubre del año pasado la Comisión Interamericana de Derechos Humanos otorgó medidas cautelares en favor de 12 mujeres con cáncer de mama tras considerar que se encuentran en una situación de gravedad y urgencia de riesgo de daño irreparable a sus derechos a la vida, la integridad física y a salud.
«El Estado venezolano tenía que dar respuestas a los 15 días y nunca los dio, ignoró por completo el tema», dijo a El Nacional Bolivia Bocaranda, presidenta de la Fundación Senos Ayuda.
«No hay equipos médicos. No hay equipos de radiación funcionando bien en el país. Las listas de espera para las operaciones son interminables. Cuando la mujer no se diagnostica a tiempo puede tener un cáncer muy avanzado y las posibilidades de sobrevivencia son muchísimo menores. Todo eso con la situación de pandemia se ha agudizado. Siempre tenemos pacientes que están yendo al IVSS a pedir sus medicamentos y, como no lo consiguen, terminan en la fundación preguntando si tenemos las medicinas para seguir cumpliendo su tratamiento», denuncia.
Actualmente en el país solo funciona un centro público de radioterapia para atender a las pacientes con cáncer de mama, el del Instituto de Oncología Luis Razetti, en Caracas.
La Fundación de Lucha contra el Cáncer de Mama (Funcamama) señaló en su más reciente informe que hospitales de referencia nacional como el Oncológico Miguel Pérez Carreño de Carabobo cerraron sus unidades de radioterapia en 2016.
En el Hospital Oncológico de Táchira están inoperativos los quirófanos y las campanas para las quimioterapias no funcionan. El Hospital Oncológico Luis Razetti trabaja a 25% de capacidad para realizar intervenciones quirúrgicas. Al igual que el Hospital Oncológico Padre Machado, el Razetti trabaja con tecnología obsoleta como la cobaltoterapia. En el Hospital Dr. Domingo Luciani el tomógrafo simulador está fuera de funcionamiento.
Estiman que más de 10.000 mujeres con cáncer de mama han sufrido daños irreparables a su salud por falta de tratamientos. Esto ha aumentado las estadísticas de casos con metástasis (diseminación a otras áreas) y de fallecimientos.
El informe señala también que para iniciar ciclos de quimioterapia, radioterapia o cirugía – si el caso lo requiere – se necesitan 2.000 dólares y para todo el tratamiento 4.000 dólares. Solamente para cubrir los exámenes de diagnóstico se requieren 600 dólares.
Actualmente Mildred está en período de remisión, cumpliendo tratamiento vía oral. Toma un bloqueador hormonal que evita que se reproduzcan las células cancerígenas para que el cáncer no regrese.
Todavía le faltan cinco años para suspenderlo y aunque su cuerpo padece las secuelas de la enfermedad, ella se siente sana física y espiritualmente. Sin embargo, siente tristeza por las personas que tienen que enfrentarse al cáncer en las condiciones actuales de los centros de salud y en un país donde la crisis económica se agudiza cada vez más.
«He visto cosas muy duras. Me ha llegado gente aquí con las mamas bañadas en sangre, con huecos horribles y me dicen; ¡No!, que se haga la voluntad de Dios hasta que Dios quiera. Ya no voy a hacerme nada. Tomaré guarapo hasta que Dios decida’. Se resignan a morir».
«Es duro ver a una mujer que se quita un pañal de tela o un pañal desechable, con una mama totalmente comida, que se le ve todo. Es muy fuerte. ¿Cómo le dices ten calma? Lo que queda es hablarle de Dios. Y decirle que tenga fe, y que Dios tenga misericordia de esa paciente».
«Es muy triste, me llena de mucha impotencia. Me da mucho ataque de pánico. En las noches me da insomnio por pensar en esas mujeres. En las noches lloro mucho. A veces me río mucho en el día, pero en la noche lloro mucho. El sufrimiento es interno, la gente piensa que porque uno se ríe uno no tiene problemas, o uno no sufre por los demás. Me da dolor ver a tanta gente pasando por eso, y más en un país tan rico como este. No es justo que la gente se muera de mengua. A nosotras nos tocó sacar a una compañera, a Lucrecia, del Razetti porque no la atendían. La llevamos para el Llanito y gracias a Dios la atendieron, pero no había ni siquiera dónde ponerla, y las tuvimos que poner en una tabla. Buscamos unas tablas e improvisamos: la pusimos en el piso, pero a mí me daba dolor que ella pegara su cuerpo en ese piso inmundo, lleno de sangre, y le puse mis pies para sostenerla. Fue doloroso».
«Es doloroso voltear y ver a todo el mundo en un hospital con la muerte en la cara, con aquel vapor caliente, esos olores. Es muy duro. Es duro ver a los médicos trabajando con las uñas, armados también de una coraza para no derrumbarse. Es muy fuerte lo que uno vive en los hospitales», lamenta.