Discriminación, altos costos en medicamentos y terapias, además de la falta de educación especializada, son parte de los problemas que presentan las familias de niños con diagnóstico de trastorno del espectro autista -TEA- en el país. Debido a esto, el Consejo Legislativo del Táchira aprobó por unanimidad la presentación del proyecto de ley para la protección de los niños autistas en la región. La diputada Paula Sierra, madre de un niño con autismo, lideró esta iniciativa que promete transformar la vida de muchas familias.
«Ya tuvimos la bendición de aprobar la presentación del proyecto de ley para la protección de los niños autistas en el estado Táchira. Esta es una iniciativa que nació a partir de los primeros días de abril y fue presentada ante la plenaria el 16 de abril. La acogida por parte de los diputados fue maravillosa, sin ninguna contraposición a la aprobación inmediata de la iniciativa,» dijo la diputada.
¿Qué tipo de beneficio tendrán los niños Autistas?
El proyecto de ley, que ahora entra en fase de discusión, será presentada a la sociedad civil. Contará con la participación de especialistas, médicos, terapeutas y familias. Se espera construir una legislación integral y beneficiosa tanto para los niños como para la sociedad en general.
Entre los beneficios que esta ley traerá, se destacan mejoras en el marco educativo, terapéutico, social, público y privado. «La idea es poder adaptar la ley nacional a nuestro estado, con las posibilidades y necesidades propias que tenemos. Esto permitirá que tanto la educación como la atención médica y los aportes de organismos sean garantizados dentro de una regularidad, que deje de ser traumática y forzada,» explicó la diputada.
Erradicar la discriminación de los niños autistas en los entes educativos es la prioridad
La discriminación en entes educativos, tanto públicos como privados, es uno de los problemas que esta ley busca erradicar. La diputada dijo que «es vital generar mecanismos que permitan la formación educativa para que deje de ser un alegato el no conocer cómo abordar a los niños con autismo».
Las estadísticas muestran un aumento exponencial de casos de autismo, tanto a nivel regional como mundial. «Esto va de la mano con una mayor visibilización de los casos y la observación de organismos internacionales y nacionales», aseguró Sierra.
Con esta aprobación, el estado Táchira da un paso significativo hacia la protección y el apoyo de los niños autistas y sus familias.
Enfrentar el autismo ante las adversidades
Lucero Pinto es tía de Estefany, una niña diagnosticada con trastorno del espectro autista tipo 3. Es decir, requiere apoyo continuo ya que su comunicación verbal y no verbal es prácticamente inexistente. Parte de la dinámica diaria en el hogar se basa en la atención a Estefany que, aunque ya tiene 15 años, requiere la observación y el cuidado de un niño más pequeño.
A muy temprana edad fue diagnosticada con el trastorno del espectro autista. Una de las dificultades es la búsqueda del tratamiento y terapias que requiere Estefany para su adaptación. Aunque ha asistido a varias sesiones de equinoterapia, tuvo que dejarlas debido a las dificultades que enfrenta la familia para su movilización de un lugar a otro.
«Para llevarla a las terapias es necesario trasladarla desde Cordero hasta San Cristóbal, no tenemos carro, así que toca en bus, pero es un trayecto muy largo en el que la niña se desespera. Es muy difícil mantenerla tranquila en el trayecto», relató Lucero.
A esto se le suma la dieta que debe mantener Estefany. Una alimentación sin azúcar, gluten, lácteos, maíz o ingredientes artificiales. Además de los medicamentos que requiere según su tratamiento.
La discriminación y la educación
Estefany inició su escolaridad hace algunos años en una institución pública del municipio en el que habita. Sin embargo, no asiste a clases, no tiene contacto con los demás niños, no recibe una educación acertada debido a su condición.
«Nosotros la llevamos y la inscribimos en la escuela, los primeros días nos quedamos con ella para apoyar a la docente. Al terminar la semana la profesora dijo que no tenía la posibilidad de prestarle atención a la niña. Dijo que le llevaría las actividades a la casa, fue un par de veces pero nunca volvió», dijo su tía.
Este es solo uno de los casos de niños con TEA. Lo increíble es que la historia de Estefany se refleja en la mayoría de niños que presentan este diagnóstico. La historia de Paula Sierra, la diputada que presentó el proyecto de ley de protección es similar. La necesidad de un apoyo ante la discriminación, el gasto económico, el tratamiento y la atención especializada se convirtió en un punto en común que espera tratarse a través de esta ley.
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