Todo puede cambiar en cuestión de segundos. Lo que hoy forma parte de la cotidianidad, como caminar, ejercitarse, trabajar, subir escaleras o bailar, mañana podría ser imposible. Nadie se lo espera pero muchos se enfrentan a la realidad que supone ser dependiente de una silla de ruedas para movilizarse. “Un día estás caminando, haces deportes, vas a la universidad a estudiar ingeniería civil, trabajas en tu barbería; y al otro estás luchando por tu vida en un hospital”, cuenta Andrés Díaz, atleta paralímpico de Para Powerlifting, beneficiaro de la Fundación Venezolana Pro-Cura de la Parálisis, Fundaprocura, como se le conoce.
Tenía 19 años cuando el impacto de una bala cambió su vida para siempre. Ese día, todo parecía normal. Había ido a la playa y de regreso, el conductor del autobús en el que viajaba no se detuvo en una alcabala. Los funcionarios armados dispararon sus armas. Andrés Díaz fue el único afectado. “Es algo que no tiene nombre”, asegura el joven.
Terminar en una silla de ruedas no fue el final sino el comienzo de una nueva batalla. Dos años después del accidente, Díaz vio los Juegos Paralímpicos de Tokio. El momento en que Clara Fuentes ganó la medalla de bronce en halterofilia lo marcó. La vio y dijo: “Eso es lo mío”. Decidido a convertirse en un atleta, comenzó su odisea. “Me iba a entrenar en moto desde Higuerote a Caracas. Me paraba a las 5:00 am para estar listo a las 6:00 am, montarme en la moto, amarrar los pies, montar la silla y amarrarla. Salíamos rogando que no se nos atravesara ninguna persona que se hubiera levantado de mal humor”, relata.
A veces, cuando su papá no podía llevarlo en moto, le tocaba usar transporte público, una opción que describe como “engorrosa”. Los conductores, explica, muchas veces no están en disposición para atender a las personas con movilidad reducida. No les interesa ayudarlos. “Te ponen caras o te piden pagar doble pasaje. Los autobuses que están adaptados para nosotros no funcionan, no cumplen las rutas”, señala el atleta que se está preparando para competir en los Juegos Juveniles Parapanamericanos de Bogotá en junio.
Algo tan sencillo como comprar artículos básicos para Díaz es una actividad que requiere de gran esfuerzo: ningún comercio tiene rampas, debe subir escalones con la silla. “Los baños, por ejemplo. Tenía que adaptarme yo a un baño que no está hecho para personas en sillas de ruedas”, comenta. Lo que parece insignificante para la mayoría de los ciudadanos, para las personas de movilidad reducida es una gran dificultad. Casi no se ven personas en sillas de ruedas en las calles no porque no existan sino porque no pueden salir de sus casas.
La ciudad es un obstáculo para ellos, afirma Carmen Cecilia Puppio, coordinadora de la campaña Acceso Para Todos. La también directora de Fundaprocura, de 48 años de edad, explica que esta se ha realizado desde los orígenes de la fundación hace tres décadas. Sin embargo, este año por primera vez llegó a las redes sociales buscando visibilizar los obstáculos y dificultades que enfrentan las personas en sillas de ruedas.
¿Cómo lo hago?
Desde Fundaprocura, tanto la junta directiva como el personal, e incluso los beneficiarios, insisten en que las personas en sillas de ruedas tienen dificultades para movilizarse, no para pensar. El problema, asegura Maiskell Sánchez, creadora de la campaña, está en sus piernas, no en sus cerebros. Por eso buscan sensibilizar al resto de los ciudadanos para que estas personas con necesidades especiales puedan tener las mismas oportunidades de desarrollo.
“Hicimos 12 fotos porque nos hicimos las preguntas que se hacen las personas con movilidad reducida. La ciudad también tiene que ser para ellos”, asegura. Las 6 primeras imágenes, explica, son preguntas que se hacen: ¿cómo subo?, ¿cómo cruzo la calle?, ¿cómo juego? Las otras 6 revelan el por qué de esas preguntas. La campaña también ofrecerá soluciones que pueden parecer pequeñas, pero que harían un gran cambio. “Ellos aman la vida mejor que nadie, no desaprovechan ninguna oportunidad. Eso es lo que queremos que se entienda”, acota Sánchez.
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A la par de esta campaña en redes, se dictarán talleres en algunas escuelas de El Paraíso, Antímano y La Vega. “Tocamos temas de inclusión, empatía, queremos dar a conocer los obstáculos de estas personas”, añade Puppio. En los talleres se informa sobre los derechos establecidos en la Ley para las personas con discapacidad publicada en la Gaceta Oficial 38.598 de 2007. Allí se establece su derecho a desarrollar funciones esenciales. Muchas veces, la ley queda solo en el papel.
Por ello, Fundaprocura busca ayudar más allá de su programa principal que es la donación de sillas de ruedas cada quince días. En su sede en Chuao cuentan con una sala de rehabilitación, un gimnasio y talleres de capacitación. Actualmente el único taller activo es el de lutería, oficio de reparar instrumentos musicales. “La idea es darles una formación integral para que se reintegren a la sociedad y sean productivos. En rehabilitación hay 30 personas al mes”, explica Puppio.
“Impulsando metas” es otro de los programas actuales de Fundaprocura que permite a las personas ser padrinos de la sala de rehabilitación donando una terapia. Las personas con movilidad reducida necesitan hasta 48 terapias en seis meses; con el programa, la organización busca cómo costearlas. Anualmente tiene un gran evento de recaudación de fondos: un bazar realizado en noviembre. “Todos los gastos se cubren dependiendo de qué tan bien nos va con el bazar. Este año tenemos también otro evento de recaudación, un Salón Vintage en junio con ropa de segunda mano en perfectas condiciones”, señala Puppio.
12 Km para reparar instrumentos
Siete meses antes de la pandemia, Roil Sojo, de 50 años de edad, acudió a la sede de Fundaprocura para solicitar la donación de una silla de ruedas. Cuando llegó, le informaron sobre las capacitaciones disponibles. Desde que entró por primera vez al taller de lutería, cuenta, se enamoró del oficio. Comenzó como aprendiz de luthier y ahora es capaz de reparar instrumentos. Para llegar a la sede, recorre 12 kilómetros en su silla de ruedas.
“Me despierto a las 4:00 am, salgo a las 5:00 am. Ruedo desde mi casa en el barrio Nazareno de Propatria hasta la estación del metro. Me bajo en La California y de allí ruedo hasta la fundación. Bajo por donde está Macaracuay, llego a la California Sur luego voy hasta la Río de Janeiro y de allí a Chuao. Eso me toma 2 horas y 20 minutos”, cuenta con precisión.
En el trayecto hay muchísimas dificultades. Las escaleras mecánicas en el metro no funcionan y cuando llueve debe detenerse. Sojo reconoce que él ya se maneja mejor en las dificultades. “Si llueve, paro hasta que escampe; si tengo que pedir favores en las escaleras mecánicas, lo hago. Hay unos que colaboran y otros que no, eso ya es rutina. Ya estoy acostumbrado”.
Estudió Turismo en el Instituto Universitario de Tecnología Elías Calixto Pompa y es padre de tres jóvenes. Sojo quedó en silla de ruedas hace 14 años cuando, en un intento de robo, fue alcanzado por tres balas. Lo primero que pensó cuando le dijeron que sufría una parálisis flácida y una lesión medular L12, L1 y L2 fue: “Voy a perder mi trabajo y mi familia pasará necesidad”. En ese entonces, trabajaba como camionero en Plumrose. La empresa, comprensiva, le asignó otras responsabilidades. Con ella estuvo 16 años de su vida, 9 como camionero y 7 en trabajo de oficina. Después de eso se retiró en busca de un mejor empleo.
“Lo más difícil que se me ha presentado estando en silla de ruedas fue que una vez mi niño estaba chiquito y le subió la fiebre. Mi esposa tuvo que salir sola a las 2:00 am a un hospital y yo no pude acompañarla porque estaba en un segundo piso. Eso fue lo más difícil que viví”, confiesa. Cree que a las personas se les niega una buena calidad de vida. Las aceras no están preparadas y los autobuses no tienen rampa. “En los primeros años de mi lesión todos los metrobuses tenían un sistema de gato hidráulico para inclinar la unidad. Empezaron a llevarse esas unidades hace 5 años. Estamos limitados al metro y a rodar la silla”, señala Sojo.
Los retos para las personas con movilidad reducida son infinitos sobre todo en la barrera arquitectónica que ponen las ciudades, asegura Federica Riveroll, fundadora y directora de Fundaprocura. “Para eso trabajamos, ponemos nuestro granito de arena para que toda Venezuela se meta en la cabeza que existen estas personas y que siempre podemos hacer un poquito más. Somos conscientes de que no podemos cambiar la ciudad de un día para otro, pero también somos conscientes de que se puede tomar en cuenta a las personas de movilidad reducida”.
Una fundación desde el corazón
No estaba en los planes de Federica Riveroll ni de su familia dirigir una fundación que ayudara a las personas con movilidad reducida. Tampoco tenía pensado dedicar su vida a visibilizar las dificultades que enfrentan las personas en sillas de ruedas para movilizarse. Al igual que otras organizaciones, cuenta, Fundaprocura surgió del corazón por un suceso inesperado que marcó a su familia: a los 18 años de edad, su hijo quedó parapléjico, paralizado del cuello hacia abajo. “Movida por lo que le sucedía, por lo que le tocó vivir, amigos, familiares y gente muy cercana nos pusimos a ayudar a otras personas que como él sufrieron lo mismo y no tenían recursos. Cuando nos dimos cuenta, ya teníamos una organización sin haberla planeado”, cuenta.
En ese momento la llamaron Fundación Pro-cura para la Parálisis porque deseaban colaborar con los estudios científicos sobre la cura de la parálisis. Sin embargo, confiesa, esa meta se les ha hecho cuesta arriba con el paso de los años. Ahora se enfocan en ayudar a las personas en Venezuela, aunque su sede está en Caracas. En algunas oportunidades viajan al interior del país a entregar sillas. Tienen solicitudes a nivel nacional.
Este es el caso de Luis Fernando Rondón, de 8 años de edad, quien nació con Hipoplasia Postaxial de Miembro Inferior (HPMI). Residenciado en Valera, estado Trujillo, su mamá, Luisa Rondón, cuenta la odisea que implica viajar desde el interior para acudir al Hospital Ortopédico Infantil en Caracas: “Primero nos enfrentamos al factor económico. Se tiene que venir preparado, mi comadre me da hospedaje pero sí tengo que cubrir la parte de comidas, traslados… A veces tengo que trasladarme en taxi, a veces en autobús. Algunas veces encuentras personas que te ayudan, otras no. Hay alcabalas en el trayecto, a veces se accidentan los autobuses, a veces perdemos tiempo en la vía, pero siempre llegamos”, cuenta
Convivir con una persona en silla de ruedas no es fácil. Mucho menos en una ciudad pequeña como Valera. “La mayoría de los medios de transporte son busetas muy incómodas. Si son autobuses, son escalones altos y no hay facilidad de acceso. Una persona en una silla de ruedas, sola, no puede. Yo estoy con él, tiene mi ayuda y para mí es incómodo: o es él o es la silla”, señala Rondón, quien se muestra muy agradecido con Fundaprocura, que le donó la silla de ruedas para su hijo. El pequeño podría caminar si tuvieran los recursos para operarlo. Sueña con ser futbolista, su clase preferida es la de educación física aunque le cuesta moverse.
La situación económica en Venezuela es otro factor que influye. Es el caso de Luis Fernando, quien afirma sentirse incómodo en su silla. Incluso Fundaprocura no escapa de la realidad del país y se mantiene, en palabras de su fundadora, gracias a “nuestros amigos. Las empresas que se han interesado en nuestra labor, el trabajo de nuestros voluntarios y de nuestros familiares. Se mantiene por la pasión que le ponemos todos nosotros por ayudar. Eso se contagia y ya somos muchas personas las que luchamos por mejorar y que tengan una vida mejor. Todos empujamos para tener un movimiento para que otros se muevan”, añade.
En Venezuela no existen
La pasión de Silvino Valero, atleta paralímpico en halterofilia de 42 años de edad, son los automóviles. Desde conducirlos hasta repararlos, sus ojos brillan cuando habla del tema. De joven estudió tres semestres de Ingeniería automotriz, carrera que abandonó cuando su esposa quedó embarazada de su hijo, ahora de 10 años. Valero se dedicó, en ese entonces, a conducir autobuses. Hace cinco años, cuando manejaba en la vía que está entre Playa Colorada, Puerto La Cruz y Cumaná, se topó con una barricada de personas. No se detuvo. “Cuando iba pasando justamente entre ellos vi cómo uno levantó la mano. Tenía un arma. Me incliné hacia adelante y sufrí un impacto de bala en la columna”.
Siete días después del suceso no podía respirar, tenía la bala alojada en el pulmón derecho. Pasaron 15 días y, durante el chequeo, le dijeron que el pulmón izquierdo estaba trabajando al 50%. Lo operaron. Fue fuerte, casi no sobrevive. Su hijo comenzó a crecer y a interesarse en el patinaje de velocidad. Él lo llevaba al Instituto Nacional de Deportes (IND) para sus entrenamientos. Allí se dio cuenta de que había muchas personas en sillas de ruedas.
“Me llamó la atención, pregunté y me dijeron que hacían diferentes actividades. Me incliné en la potencia porque antes del accidente iba al gimnasio. También trabajaba en un taller mecánico y hacía bastante fuerza. Se necesita fuerza para ese deporte. Podía levantar 150 kg, el año pasado dejé de entrenar por razones de trabajo; retomé en febrero y bajé a 120 kg”, cuenta.
Aunque no lo han discriminado por estar en silla de ruedas sí ha vivido situaciones complicadas cuando estaciona el carro o cuando le toca ir en silla de ruedas. Cuando conduce, lo hace usando un palo de escoba. No es lo mejor, tampoco lo más seguro, incluso reconoce que de tanto hacer fuerza al manejar, la mano se le duerme. Sin embargo, es la única opción que tiene: en Venezuela no hay empresas que se dediquen a modificar los asientos del conductor para las personas con movilidad reducida.
“Muchas veces, al estacionar, otros usan el puesto preferencial. Trato de buscar que me quede el espacio de la puerta para bajarme. A veces, cuando regreso, no puedo entrar. Muchas veces he tenido que subir por el lado del copiloto, pasarme dentro del mismo carro al asiento, halar la silla y desmontarla dentro del carro”, relata.
En el país tampoco existe un registro de cuántas personas necesitan sillas de ruedas o los lugares cumplen con las condiciones adecuadas para facilitar su movilidad. La organización The Wheelchair Foundation estima que al menos 2% o 121.800.000 personas requieren una silla de ruedas en el mundo. “Venezuela no escapa del porcentaje, no hay un censo ni una cifra real, pero creo que el país cumple ese porcentaje. Estamos hablando de que alrededor de unas 300 mil personas necesitan una silla de ruedas para movilizarse. Fundaprocura solo ha entregado, en 30 años de historia, 10.000 sillas”, destaca Puppio.
Convencida de que la campaña de Acceso para todos sí logrará su cometido de sensibilizar a la sociedad, asegura que cada quien desde su espacio debe replicarla. “Si visibilizamos esta necesidad se logrará un cambio, muchos dicen que no ven a tantas personas en sillas de ruedas. No las ven porque no pueden salir de sus casas. Cada quien desde su espacio debe hacer lo posible para tener un mundo con acceso para todos”.