Han transcurrido seis años desde que la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) otorgó la medida cautelar para los niños, niñas y adolescentes del Servicio de Nefrología del J. M. de los Ríos, con la que se pretendía que ningún otro paciente muriera a causa del mal funcionamiento o desabastecimiento del hospital, y la situación no ha mejorado. Garantizarle la salud a estos niños es otra deuda del Estado, de las muchas que tiene con la población venezolana.
El otorgamiento de la medida cautelar, el 21 de febrero de 2018, fue uno de los eventos más importantes y celebrado como una victoria para el país debido al impacto que este, en plena crisis económica, política y social, tendría en las familias venezolanas, que padecían (y siguen padeciendo) un sistema de salud casi inexistente.
La realidad del J. M. de los Ríos no ha cambiado desde hace seis años, pues no ha habido inversión en políticas públicas de salud para el Servicio de Nefrología ni en el resto del hospital. El centro de salud no cuenta con los medicamentos e insumos para los pacientes y el personal sigue disminuyendo. A la fecha, se registra 80% de déficit de enfermeras, una fotografía de lo que ocurre en toda Venezuela.
Hospital J. M. de los Ríos | Foto Karla Pérez
«En todas partes del mundo, los hospitales de niños son uno de los centros más cuidados, no solamente por el Estado, sino también por la empresa privada, por las ONG; es algo emblemático en lo que todo el mundo de alguna manera interviene, pero en el caso del J. M. de los Ríos, con la trayectoria que ha tenido, con la importancia que tiene este hospital para el Área Metropolitana de Caracas y para el país, porque sabemos los desplazamientos que tienen que hacer las personas para poder recibir la atención, lo vemos disminuido. No ha podido pararse de estos golpes tan fuertes que recibe y eso lo vemos en los niños, porque no pueden recibir sus insumos, medicamentos, su derecho a la salud, su derecho a la vida, su derecho a la educación hospitalaria, a la recreación», explica Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia.
Martínez señala que aunque se han hecho algunas remodelaciones en el centro de salud, estas realmente no generarán un impacto significativo hasta tener un servicio de mantenimiento preventivo y correctivo de los equipos y de los espacios. Asegura que se necesita una vigilancia o un ministerio que supervise que todo funcione, lo cual era el objetivo de la medida cautelar: el cumplimiento de las garantías mínimas para poder atender a los niños, en un contexto hospitalario que de por sí es complicado y donde las familias no tienen recursos económicos para adquirir todo lo que deben financiar para poder estar allí, porque financian desde la comida hasta los exámenes.
Dos años después de la medida cautelar otorgada al Servicio de Nefrología, en agosto de 2019, la CIDH decidió ampliarla a 13 servicios del hospital, en los cuales tampoco se han garantizado el derecho a la salud de los pacientes.
«Viendo lo que ha ocurrido, la línea de tiempo en todo esto, y no solamente en estos seis años, sino en general, porque también acabamos de cumplir seis años y ocho meses de la suspensión del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), es una realidad que sigue vigente y muy dolorosa para nosotros», dice.
Hasta la fecha, por la suspensión del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos, han fallecido 85 niños desde 2017 solo en el área de Nefrología. Actualmente en este servicio hay 6 niños hospitalizados y 10 reciben hemodiálisis.
Caminata por trasplantes para los niños del J.M. de los Ríos | Foto Kenny Linares
«Recientemente, las madres de los niños con fibrosis quística protestaron ante las puertas del Ministerio de Salud exigiendo los medicamentos para sus hijos porque tienen muchísimos años sin recibir el protocolo que requieren, lo cual los pone en riesgo, y así hablamos de las enfermedades cardiológicas, de las enfermedades neurológicas, de las enfermedades raras, que ahora se dejaron de revisar. Nos impresiona muchísimo cómo sigue pasando el tiempo, y de verdad no hay inversión en los servicios», lamenta.
El cierre de servicios afecta la calidad de atención que reciben los pacientes, donde incluso hay servicios que llevan años cerrados, como el de Cardiología, Neurología Pediátrica, Terapia Intensiva y el Centro de Lactancia Mi Gota de Leche, y con ellos sus posgrados. Ante esta situación, la familia de los pacientes deben realizarse los exámenes en clínicas privadas, aunque en la mayoría de los casos las madres de los niños no pueden pagarlos, por lo que el paciente debe esperar, por mucho tiempo, hasta que su familia pueda reunir el dinero, y en esa espera se va complicando su salud, muchas veces por infecciones de bacterias.
«El Laboratorio de Nefrología no funciona, todavía hay un ala que no se ha recuperado. Solamente funciona una, y en esa ala hay muy pocas camas donde aceptan niños para hospitalizarse. En la Unidad de Hemodiálisis las máquinas no siempre están perfectas, necesitamos que haya un mantenimiento correctivo y preventivo muy importante, porque las máquinas de hemodiálisis son fundamentales. El personal de salud recibe los salarios más bajos, yo creo que del mundo, porque el personal ha tenido que emigrar, irse a otro tipo de actividades privadas, porque no pueden seguir allí», agrega.
Hospital J. M. de los Ríos | Foto Karla Pérez
Martínez señala que ha habido algunos intentos del Estado para reactivar los trasplantes cadavéricos, pero, explica, esto no se puede lograr sin un sistema de salud robusto, porque no solo se trata de hacer la cirugía, o de voluntad política, sino de inversión para poder garantizar desde el agua en el hospital, hasta los inmunosupresores.
«Los trasplantes de vivo a vivo no están suspendidos, solamente que no se realizaban por esta situación que vivimos, y por el tema de la garantía de los inmunosupresores. Hubo una que otra operación que se realizó en el Hospital Militar, para adultos, igual que en la Unidad Clínica del Paraíso. Pero después veías a las personas que fueron operadas de lugar en lugar tocando puertas, buscando los inmunosupresores para poder garantizar el funcionamiento del órgano. La suspensión del Sistema de Procura de Órganos afecta a toda la población, es una situación en la que hay que invertir en recursos humanos, en capacitación nuevamente, porque mucha gente que se fue del país era la que manejaba estos temas. Por eso pienso que no es tan fácil como sentarse en una mesa y decir si lo van a reactivar o no, sino que hay que manejarse en muchas otras áreas, y realmente han sido solo promesas lo que ha habido», añade.
El 30 de noviembre de 2022 se realizó el primer trasplante renal en el J. M. de los Ríos, luego de cinco años de haberse paralizado el SPOT, con lo que se anunciaba la reactivación del programa de trasplantes renales de donantes vivos. El paciente trasplantado fue el adolescente Ángel Da Silva .Ángela, su mamá, fue la donante. Aunque la operación fue un éxito, no se han realizado más porque el hospital no puede garantizar los inmunosupresores.
«En principio él estuvo buscando todo junto con la familia. Realmente ha sido una situación complicada, pero después, tengo entendido, hubo cierto soporte de parte del Ministerio de Salud con respecto a los protocolos. Él ha estado hospitalizado, pero eso a veces es normal, depende del caso. Sí vivió una etapa donde no conseguía todo el protocolo, pero su familia ha hecho de todo para cumplir con ello», cuenta.
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