Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día. Son 26 niños venezolanos con leucemia y otras patologías que esperan un trasplante de médula ósea para salvar sus vidas. Es urgente, muy urgente. Tan solo un par de semanas atrás, el grupo estaba formado por 30 menores, pero 4 de ellos perdieron la vida.
Sus madres, luchadoras incansables, buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve hasta un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar.
Talasemia mayor, leucemia linfoblástica aguda, aplasia medular, anemia drepanocítica severa, leucemias mieloides de alto riesgo, linfomas de Hodgkin y no Hodgkin. Son palabras que no deberían formar parte del vocabulario de un menor, pero los niños conviven con ellas con una naturalidad casi inexplicable. El menor de los 26 tiene tan solo 4 años de edad. El mayor, 17 años. La enfermedad y las condiciones de pobreza en las que viven han unido a sus madres en la lucha por salvar su vida.
Las mujeres cuentan, junto a sus hijos, el viacrucis que viven a diario en el hospital J. M. de los Ríos, el principal centro pediátrico público de Venezuela, donde cada día de espera es una batalla contra la muerte. «No podemos seguir así, hemos esperado mucho, todos los días alguien cae», advierte Evellyne Fernández, madre de Edenny, una joven de 15 años de edad diagnosticada con talasemia mayor, una forma de anemia severa que hace que las personas que la padecen necesiten transfusiones de sangre cada tres semanas.
La joven, que sueña con ser abogada, recibe transfusiones desde que tenía tan solo 7 meses de edad y contrajo hepatitis C por una donación de sangre a la que no se le aplicaron protocolos de serología pertinentes, porque en el país no hay los reactivos necesarios para realizar estudios clínicos, tal como han denunciado varios médicos.
Cristina, una adolescente con talasemia que antes de enfermar era modelo, tocaba el violín y soñaba con ser publicista, espera un trasplante de médula desde 2014, pero en 2016 su situación comenzó a agravarse y, como Edenny, contrajo hepatitis C por una transfusión de sangre. Además, padece malnutrición moderada, a consecuencia de la misma talasemia, y lupus eritematoso sistémico. Su madre, Rosa Colina, cuenta que, en ocasiones, le vence desánimo: “Ya mamá, no quiero más”.
Lo mismo le sucede Jerson, de 14 años de edad, que sufre aplasia medular severa, una enfermedad por la que la médula deja de producir las células encargadas de generar los componentes de la sangre. El Trombopac, un medicamento que podría ayudarle, no se puede conseguir en Venezuela. Quien tiene la suerte de encontrarlo, deberá pagar 800 dólares por él.
Y no solo se enfrentan a este riesgo. Los niños necesitados de transfusiones deben tomar un medicamento que ayuda a reducir la sobrecarga de hierro en la sangre. A finales del pasado año dejaron de tomarlo porque el Estado ya no se los proporciona y es muy difícil de conseguir en el país.
EE UU, permanente culpable
En Venezuela, solo 2 centros realizan los trasplantes medulares, siempre que cuenten con donantes: Ciudad Hospitalaria Henrique Tejera de Valencia (público), y el Hospital de Clínicas Caracas (privado). En este último, el trasplante puede llegar a costar alrededor de 20.000 dólares, algo inalcanzable para un venezolano promedio, que gana 6 dólares al mes.
En 2006, el gobierno de Venezuela estableció con Italia -donde hay un banco de médula- un convenio por el cual los niños que no tenían donantes podían ser trasladados al país europeo para recibir un trasplante. El programa era financiado por la estatal Petróleos de Venezuela, pero desde comienzos de 2018 se encuentra paralizado.
El oficialista Nicolás Maduro culpa a Estados Unidos de la paralización de este programa, pues asegura que el gobierno de Donald Trump le impuso un «bloqueo económico» que le impide pagar a la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea de Italia. Asegura que «el sistema financiero europeo de Novo Banco, de Portugal, se ha negado a procesar» las órdenes de pago emitidas por Pdvsa, debido al «bloqueo» que denuncia desde finales del año pasado y afirma que tienen retenidos casi 5 millones de euros.
Sin embargo, médicos, organizaciones no gubernamentales y demás personal hospitalario resaltan que la paralización del convenio no se debe a las sanciones, ya que el programa presenta retrasos desde 2015, pero el deterioro de los hospitales se viene produciendo desde hace al menos una década. Los equipos están dañados, hay fallos en los programas alimenticios y la escasez de fármacos y materiales sanitarios puede llegar al 80%, según han denunciado reiteradamente los sindicatos médicos.
De acuerdoc on la última Encuesta Nacional de Hospitales realizada por la organización Médicos por la Salud, 1.557 pacientes murieron en centros sanitarios por falta de material y 79 por apagones entre el 19 de noviembre de 2018 y el 9 de febrero pasado. La ONG, que realiza esta encuesta desde 2014, toma en cuenta los 40 hospitales más importantes del país.
Las madres de los pequeños afectados recalcan que los hospitales ya tenían muchos problemas antes de las sanciones, y se quejan de que el gobierno no les ofrezca ninguna solución. Algunas, como Inés Zarza, censuran que Maduro haya aprobado un gasto de 50 millones de euros para la creación de una industria militar textil y otros más de 6 millones de euros para la fabricación de armas.
“En su mente tienen una guerra en la que nadie va a pelear con ellos», señala Zarza, quien tiene mellizas de 7 años, una de ellas, María Elena, con anemia drepanocítica severa (que destruye los glóbulos rojos). La mujer, ama de casa, ni siquiera ha podido practicarles la prueba a las mellizas para ver si son compatibles para el trasplante porque no puede pagar los 2.600 dólares que cuesta.
Una familia nacida de la adversidad
Estas mujeres se han convertido casi en una familia. Están unidas por una misma causa, aunque sus hijos tengan diferentes enfermedades. Todas colaboran entre sí cuando algunos de sus niños no cuentan con los medicamentos necesarios para sus tratamientos. Llevan tantos años luchando juntas que hasta ofrecen sus casas a las madres que llegan desde el interior del país con problemas como el suyo.
«Entre madres uno se ayuda, a veces yo me paro ahí en el hospital a preguntar quién tiene un medicamento, y si alguien lo tiene me lo da y yo después se lo repongo y así», cuenta Jacqueline Sulbarán, madre de un niño de 10 años de edad que sufre leucemia. El pequeño debe recibir quimioterapia durante 2 años para evitar la enfermedad regrese, y su madre pelea contra las dificultades. En el hospital «no hay nada» y los tratamientos están paralizados porque se dañó el aire acondicionado de la sala. Las mujeres también reciben el apoyo económico de fundaciones, o de sus familiares más cercanos cuando pueden hacerlo.
Vidas que se apagan
Son 4 ya los niños que han muerto en mayo esperando por un trasplante: Giovanni Figuera, de 6 años de edad; Robert Redondo, de 7 años; Yeidelberth Requena, de 8, y Erick Altuve de 11 años.
Giovanni tenía leucemia linfoblástica aguda, y murió el 6 de mayo tras pasar dos meses hospitalizado en el J. M. de los Ríos.
Robert falleció el 23 de mayo. Necesitaba Vancomicina y Meropenem, dos antibióticos para tratar infecciones graves que no pudo tomar porque su madre, Geraldine Labrador, no los encontró. Ella culpa a la «negligencia del Estado» por la muerte de su hijo.
Dos días más tarde pereció Yeidelberth, también tenía leucemia y se encontraba interno en el J. M. de los Ríos.
La escena se repitió el 26 de mayo, cuando Erick cerró sus ojos y no los volvió a abrir. Tenía linfoma no Hodgkin y esperaba, como aún lo hacen los otros 26 niños, un trasplante de médula.
La muerte de estos pequeños conmocionó a Venezuela y el lunes 27 de mayo, personal médico y algunos padres de pacientes amanecieron protestando frente al hospital J. M. de los Ríos exigiendo atención a la crisis de salud que golpea desde hace más de cinco años.
Un lustro de contrarreloj frente la muerte. Cinco años en los que las madres piden al segundero que siga caminando.