Fundido a negro: A sus 60 años, Lilia aprende a vivir en un mundo que no podrá ver

Lilia Gómez es una mujer de 60 años con una condición médica que poco a poco la está dejando ciega. Con la ayuda del Centro de Rehabilitación de Adultos Ciegos (CRAC), en Bogotá, aprende a navegar el mundo con su tacto y su oído. El bastón y el conteo de pasos la guían por las calles y los parques.

Para aprender a desplazarse la acompaña Diana Moreno, terapeuta de movilidad para personas con discapacidad visual. “Siempre exploramos de izquierda a derecha, como si estuviera leyendo para tener información del ambiente. Vamos a caminar en un momento por diferentes superficies. En el pasto, el bastón va recto enfrente suyo en toques, izquierda a derecha”.

A Lilia le resulta imprescindible la función vocal de su teléfono para comunicar en el comercio que tiene con su marido. Foto: Giomar Gómez

Lilia está aprendiendo a vivir en un mundo en el que no podrá ver. “Entonces el bastón la va a proteger de la cintura para abajo. Su merced tiene un residuo visual que tiene que usar para detectar obstáculos y también para orientarse en el ambiente”, le explica Diana.

Actualmente Lilia ve algunas formas y colores. Los médicos consideran que ella es legalmente ciega porque ve diez veces menos que alguien con visión promedio. No se sabe cuándo dejará de ver. Cualquier mañana puede despertar en completa oscuridad.

En el 2018, con una caída, empezaron los primeros síntomas de Lilia. “Empecé a presentar muchas caídas, me caí en lo plano, me caí en lo no plano, me caía bajándome del bus”, recuerda Lilia. Después de un año y varios exámenes vino el diagnóstico. “Ya salió una doctora y me dijo Tengo que hablar contigo. Usted tiene un problemita adentro, un aneurisma. Y está en un sector bien complicado”.

Cera con piso podo-táctil, una herramienta para que las personas con discapacidad visual puedan guiarse en la calle. Foto: Giomar Gómez / Mención especial Premio Reportaje de RFI en Español

En la cabeza de Lilia una vena se dilató, lo que afectó el funcionamiento de su cerebro. A esto se le conoce como un aneurisma. En el 2020, bajo el cuidado de su cirujano encontraron un segundo aneurisma y la operaron. Pero luego, en un control, Lilia se enteró de que no todo había salido bien. “Usted no va a poder volver a ver y esto es irreversible. Entonces yo le dije Ay, doctor, ‘no me mame gallo’. Dijo No, el aneurisma se sentó sobre el nervio óptico. Dijo haga de cuenta que le cayó una volqueta a una cucaracha. ¿Uno se cuestiona mucho por qué a mí? Pero uno no puede dejarse achicopalar”.

Su médico la remitió al Centro de Rehabilitación de Adultos Ciegos (CRAC), en Bogotá. Una institución que ayuda a personas como Lilia. Se fundó en 1961 y tiene dos sedes en Bogotá y convenios en 14 ciudades y municipios de Colombia. “Allá te van a enseñar a vivir otra vez, a aprender desde cómo te debes vestir, cómo será hasta tu ducha, como picar cebolla, todo”, le dijo el médico a Lilia.

Durante dos meses Lilia se negó a asistir al CRAC, porque “en esa negación tampoco se quiere hablar mucho del tema porque duele. Es un dolor muy grande y el cerebro es como un amortiguador que evita que uno reciba un dolor tan en seco”, dice Rosa Estela Niño, la psicóloga del CRAC. Ella explica que perder la visión es pasar por un duelo.

 

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El proceso de duelo tiene cinco etapas. Las cuatro primeras etapas del duelo son la negación, la rabia, la negociación y la tristeza. Todas requieren de un acompañamiento emocional profundo. “Luego de la tristeza viene ya un nivel de aceptación. No porque me guste, sino porque es una realidad. Lo que se busca es que haya más momentos y más frecuencia de tranquilidad y de paz que momentos de tristeza y desolación. Aprender a vivir, a convivir y a no maltratarse por eso que está sucediendo”, explica la especialista.

Con el tiempo, Lilia por fin acepta asistir al CRAC. Ahora va dos veces por semana a la sede del norte de Bogotá. Además de la terapia de movilidad y de la psicoterapia, asiste a otros talleres que le ayudan en su proceso.

“Terapia de taller para la vida diaria, que es donde nos enseñan desde picar cebolla hasta maquillarnos las uñas, a servir bebidas calientes, a servir bebidas frías, a utilizar un cuchillo, a utilizar un rallador. La de artesanías y la niña de tecnología que ella le enseña a manejar un computador celular. Nos enseñan a cómo vestirnos, a cómo acomodar el clóset en la casa”.

Según el último censo poblacional, en el 2018, casi 2 millones de personas con discapacidad visual habitan en Colombia, cerca de uno de cada 20 colombianos.

Las personas con discapacidad visual pueden seguir navegando el mundo

“El objetivo de las sesiones es que ellos aprendan a usar sus sentidos como el tacto, el oído, el olfato. El tacto es el órgano más grande que tenemos en el cuerpo. No solo es el tacto con las manos, sino con los pies, y también ese tacto indirecto con el bastón blanco. Además, el bastón de darnos, pues, una textura, nos está dando un sonido que nos va a brindar mucha información del ambiente. El oído a la hora de cruzar una calle y el olfato nos puede brindar información de si hay una panadería, un restaurante. También información de que persona se está acercando”, detalla Diana Moreno, terapeuta de movilidad.

Según Diana, la familia puede ser un gran apoyo, pero no debe sobreproteger al paciente. Gerardo Prada es el esposo de Lilia. Cuando tenía sus 22 años trabajaba cuidando un cultivo de palma, cuando perdió la visión del ojo izquierdo por un disparo en un intento de robo. Ahora tiene una pequeña tienda en el norte de Bogotá en la que Lilia ayuda. Sus dedos le permiten identificar billetes y monedas en la tienda de su esposo. El duelo emocional ha sido profundo, pero Lilia persiste y aprende porque, como ella dice, “tengo miedo a estar estancada, quieta. Ese sí es el miedo de la vida”.

Lilia utiliza una aplicación en su celular que identifica los billetes con la cámara. También toca los billetes para verificar que sean auténticos. Luego sostiene las monedas entre el dedo índice y pulgar.

Lilia descifra el mundo en texturas y sonidos

Con mi tacto es genial porque ahora aprecio texturas que antes yo no apreciaba. Con el oído yo siento más percepción, pero yo siento que ahora escucho todo más nítido”, dice Lilia cuyos tacto y oído son su nueva luz.

“Yo siempre he sido como muy echada pa’ lante. A mi esposo no le gusta que salga sola, entonces yo le digo no mijito, yo no me voy a quedar aquí sentada esperando una persona que venga, y oiga, ¿me puede acompañar? Por ejemplo, ya cuento cuantos pasos hay del negocio de mi esposo a la iglesia, o si tengo que ir a la calle 161 ya sé que desde aquí hay 1.600 pasos. Tengo miedo de estarme estancada, quieta. Eso sí es el miedo de la vida”, concluye Lilia Gómez.

Este reportaje sonoro fue grabado para la clase de imagen y sonido de la Maestría en Periodismo de la Universidad de los Andes en Bogotá, Colombia. En la producción estuvieron David de Salvador, Mauricio García y Giomar Gómez. Narración por David de Salvador.