La lista de la esperanza

Oskar Schindler (1908 – 1974) es el personaje a quien se refieren en la novela El arca de Schindler, de Thomas Keneally y en la película La lista de Schindler dirigida por Steven Spielberg y basada en la novela de Keneally.

Schindler –miembro del servicio de inteligencia nazi (“Abwehr”) y del Partido Nazi y empresario en Cracovia, Polonia- gastó su fortuna protegiendo y salvando del exterminio a judíos desplazados internados en el campo de concentración de Plaszów, empleándolos en su fábrica apelando al soborno de los miembros de las SS y a sus contactos en el servicio de inteligencia.

Al iniciarse la avanzada rusa desde las zonas ocupadas del Este de Europa, las tropas alemanas se replegaron hacia el Oeste. Intentaron evacuar a los prisioneros de los campos de concentración, procuraron destruir todas las evidencias e instalaciones del Holocausto y asesinaron masivamente a los judíos desplazados y a los prisioneros.

Schindler obtuvo el permiso del comandante del campo –un carnicero, sádico y salvajemente cruel oficial de nombre Amon Göth- para mudar su fábrica de Cracovia, Polonia a Brněnec (Brünnlitz, en alemán), hoy Chequia, población cercana a su ciudad natal. De esta manera logró trasladar a sus trabajadores esclavos al suroeste -pero fuera de Polonia- y salvarles la vida. Para la mudanza elaboró una lista de 1.200 prisioneros esclavos y es la famosa Lista de Schindler. Recuerden el número: 1.200.

La lista de Schindler se hizo para salvar vidas – una lista de esperanza – y por sus acciones, Oskar Schindler fue nombrado “Justo de las Naciones” por Yad Vashem que es la institución oficial de Israel creada para preservar y conmemorar la memoria de las víctimas del Holocausto: toda una institución de la cual trataré próximamente.

Venezuela tuvo su lista de la esperanza de sobrevivir pero ya no existe. Desapareció entre la densa niebla del silencio gubernamental por conductas del sector público inexplicables además de desconocidas.

Esa lista desaparecida fue la “Lista de Espera” que formaba parte del Sistema Nacional de Información sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células el cual, en conjunto con el Sistema de Procura de Órganos, Tejidos y Células y con el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, permitía que se realizaran los trasplantes de órganos en nuestro país y que ya hoy no se practican.

Cuando uso el término “silencio gubernamental” me inclino a considerar la posibilidad de desidia e incumplimiento injustificables de sus funciones al Ministerio del Poder Popular para la Salud (órgano rector por ley en la formulación, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas y estrategias en los distintos procesos para la donación y trasplante de órganos, tejidos y células en seres humanos con fines terapéuticos, de investigación o de docencia), a la Comisión Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (instancia por ley asesora y de consulta del órgano rector), a la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene, encargada de fortalecer y coordinar la actividad de trasplante en la República Bolivariana de Venezuela, proporcionando asistencia y atención individualizada, gratuita, de calidad e impulsando la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de la salud de los pacientes pre y pos trasplantados).

La historia comienza en 1997 cuando un grupo de médicos crea una organización no gubernamental denominada Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) quien da los primeros pasos para “atender el déficit de donantes de órganos y tejidos para el trasplante en Venezuela” y “con el propósito de abordar la situación en términos sociales y económicos, proporcionando acceso a tratamientos a pacientes con enfermedades superables por la vía del trasplante”.

En el año 2000 se realiza un convenio entre el Ministerio de Salud y Desarrollo Social -a cuya cabeza se encontraba el médico dermatólogo y salubrista Gilberto Rodríguez Ochoa- y  la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela a fin de que esta última asumiera –por vía de delegación, prácticamente de la nada y bajo el control y supervisión del ministerio (hoy Ministerio del Poder Popular para la Salud)- la actividad de trasplantes en Venezuela.

Para ello, trabajaron coordinada y conjuntamente el ministerio quien aportaba el financiamiento, la coordinación con los centros hospitalarios y el control posterior, la ONTV quien aportaba las actividades de administración, procura, informática, logística, formación y docencia y el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales aportaba los medicamentos inductores e inmunosupresores.

Debido a este convenio, funcionaron las infraestructuras de los centros de trasplante, se formó el personal médico de los equipos de trasplantes, a los coordinadores hospitalarios o procuradores, a los transportistas y se dieron los pasos necesarios para la promulgación de la Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos hoy vigente (Gaceta Oficial Nº 39.808 del 25 de noviembre de 2011). La ley denomina esta actividad “Sistema de Procura de Órganos, Tejidos y Células” y la define así: “Es una red de instituciones públicas y privadas interdependientes e interactuantes, capacitadas y articuladas armónicamente para acometer un proceso sistemático y sostenido de detección, obtención, mantenimiento, asignación y transporte de órganos, tejidos y células de seres humanos, provenientes de donante cadáver con fines de trasplante, para dar atención efectiva a la demanda de pacientes en espera, en todo el territorio nacional”.

En el ámbito internacional se forjaron alianzas con la Organización Mundial de La Salud, la Red Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplante liderado por la Organización Nacional de Trasplante de España y se suministró datos estadísticos a la Global Database on Donation and Transplantation.

Usando los términos definidos por la ley vigente, durante la ejecución del convenio se creó, organizó y se puso en funcionamiento la Organización Institucional y el Sistema de Procura de Órganos. Esta organización comprende –aparte de los entes y organizaciones- a dos sub-sistemas (aquí me aparto de la ley y uso el término “sub-sistema” para una mejor comprensión): el Sistema Nacional de Información sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células y el Sistema de Procura de Órganos, Tejidos y Células. El primero tiene un carácter informático mientras que el segundo es operativo y ejecutivo y ambos se necesitan mutuamente.

Después de tres largas sesiones con expertos en la materia, aprendí que el tema de los trasplantes es sumamente complejo y abarca muchas áreas del saber. Y cuando digo que es sumamente complejo es porque lo es en grado superlativo. No es sólo medicina (y las especialidades de cirujanos de procura, cirujanos de trasplante, internistas, médicos de emergencia, nefrólogos, infectólogos, gastroenterólogos, inmunólogos, cardiólogos, urólogos, neumonólogos, pediatras, medicina intensivista, odontólogos, ginecólogos, hepatólogos, endocrinólogos, psiquiatras), psicología, sistemas, logística, informática, bioética, docencia, capacitación, derecho, filosofía, ética, transparencia organizacional y administración. Son esa magnitud de disciplinas más otras que se me escapan en este instante y el conjunto de todas ellas aplicadas armoniosa y específicamente a los trasplantes, lo que me convenció que esta actividad solo puede estar en manos de los mejores profesionales.

De entre mi experiencia profesional no logro encontrar una organización de tanta complejidad, tan exitosa, tan integrada y tan unida por la colaboración.

Dentro del Sistema Nacional de Información sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células se encontraban recopilados datos sumamente importantes de los donantes y de los pacientes y dos aplicaciones esenciales: el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos y el Sistema Automatizado para la Asignación de Órganos para Trasplantes. El primero gestionaba todo el proceso desde la noticia de la aparición de un potencial donante hasta el trasplante. El segundo asignaba el órgano al paciente más apropiado para recibirlo de acuerdo con un logaritmo blindado a prueba de manipulaciones que escogía de la Lista de Espera a aquellos pacientes que mejor coincidían para ese órgano en específico por compatibilidad, por supuesto,  y otros criterios contemplados en la ley (“urgencia médica, territorialidad, características médicas del receptor o la receptora, antigüedad en la lista de espera y reciprocidad, entendida como el otorgamiento de prioridad a quien ha donado con anterioridad”).

Algo sucedió a partir del 5 de marzo de 2013 -fecha de la toma de posesión de Nicolás Maduro- y la conducta del órgano rector cambió. Entre 2013 y 2014 ejercieron la cartera ministerial Eugenia Sader, Isabel Iturria, Francisco Alejandro Armada Pérez  y Nancy Pérez Sierra. Quizás ellos podrán explicar qué fue lo que sucedió. Lo cierto es que en la Memoria y Cuenta del año 2013 del ministerio (presentada en el año 2014) se lee textualmente: “Se realizó análisis, elaboración y emisión de Informe para sustentar la transformación de la Organización Nacional de Transplante (sic.) de Venezuela”.

En el año 2013, el ministerio cesa la delegación a la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV). Así, sin más. A trocha y mocha.

El 13 de mayo de 2014 es cuando se crea, por vía de decreto, la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) y se le asigna el programa de procura de órganos, tejidos y células. La ONTV hace entrega a Fundavene de todos los equipos, recursos y personal que participaba en la operación del Sistema de Procura de Órganos, Tejidos y Células y allí comienza la tragedia. Tal fue el desorden y la desorganización que el ministerio suspendió los trasplantes de órganos provenientes de donante cadáver el 1 de junio de 2017. Se había anunciado una suspensión por tres meses y, al día de hoy, seguimos contando. Fundavene publica noticias sobre trasplantes de córneas en el Hospital Domingo Luciani y en el Hospital de Lídice y eso es todo. Invito a revisar la cuenta @fundavene en Twitter de Fundavene y se podrán formar su propia opinión. Mi llamada al 02124816728 del día martes, 12 de julio, a las 3:00 p. m. no ha dado ningún resultado ni por vía telefónica ni por correo electrónico aunque me afirmaron que sí están realizando trasplantes de riñones. Resulta imposible conectarse con el 0-800-DONANTE. La última publicación de la sala de prensa sobre Fundavene es del miércoles, 29 de mayo de 2019 a las 10:22 en el portal del Ministerio del Poder Popular para la Salud. Por más que busco la dirección www.fundavene.gob.ve, no aparece.

Toda -repito- toda la data recopilada y el Sistema Automatizado para la Asignación de Órganos para Trasplantes desapareció. No existe más. Retrocedimos cronológicamente a la situación anterior a 1999. El trabajo de muchos durante catorce años y las esperanzas de sobrevivir de los pacientes que necesitan trasplantes de órganos; todo lanzado por la borda. Fundavene ha tenido 8 años para continuar y mejorar lo que existía para 2014.  Hoy bien podrían realizar en Venezuela trasplantes de riñón, hígado, pulmón, pancreas, intestinos y corazón.

El siguiente cuadro muestra la magnitud de la tragedia con la acotación de que el dígito 0 (cero) que aparece en la data correspondiente a 2018 continúa hasta el día de hoy.

Debido al “silencio gubernamental”, no se disponen de datos desde 2018. Por proyección estadística se ha calculado que para este año 2022  se deben haber perdido 1200 oportunidades de trasplantes renales de las cuales 120 (10%) pudieron corresponder a niños. En el año 2021 fallecieron 17 pacientes renales pediátricos (niños para ser más claro) y ya han fallecido 8 niños en lo que va de 2022.

No expongo la razón por la cual los niños tienen un derecho legalmente consagrado de prioridad porque no deseo amargarles el día. ¡Es terrible, injusto e inhumano lo que está sucediendo!

Al preguntarle a un especialista que ha participado en el sector de trasplantes cómo se sentía, me respondió: “¡Hagan algo! ¡Háganlo, por Dios!”

Schindler salvó 1.200 personas poniendo en juego su vida y algo apesta en Venezuela que se han perdido 1.200 oportunidades de trasplantes en este año para salvar vidas. Schindler hizo. Hay alguien que no ha hecho nada.

Dios guarde a V. E. muchos años.

La cuenta del autor en Twitter es @Nash_Axelrod.