Hoy celebramos el Día Mundial del Síndrome de Sjögren, encuadrado en las llamadas enfermedades autoinmunes, con motivo del nacimiento de su descubridor, el doctor Henrik Sjögren.
Este síndrome, cuyos principales síntomas son dolor articular, inflamación de las glándulas salivales, erupciones cutáneas, sequedad vaginal y de la piel, tos seca y fatiga prolongada, afecta a una persona de entre cada 1.000 a 10.000, lo que la convierte en la enfermedad autoinmune sistémica más frecuente.
No obstante, gran cantidad de afectados no han sido diagnosticados, como ocurre en la mayoría de las enfermedades raras o autoinmunes. Esto se produce, principalmente, por la poca difusión que en los medios de comunicación se da a este tipo de dolencias, siendo fundamental el concurso de las asociaciones que otorgan esa difusión y ponen a disposición de los enfermos la información y medios necesarios para conocer, y en su caso tratar, las distintas enfermedades raras o autoinmunes así catalogadas que, increíblemente, suponen cerca de 7.000 a nivel mundial, afectando a 7% de la población del planeta.
Con el fin de dar conocimiento y difusión a esta enfermedad, la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) promueve este viernes 23 de Julio diversas actividades, tales como la iluminación en color azul corporativo de diversos monumentos en toda la geografía española, siendo los más destacados la fuente de la Cibeles de Madrid, el Ayuntamiento de Pamplona, la Torre del Reloj de Barakaldo, la fuente de Arroyomolinos (Arroyomolinos, Madrid ) y diversos edificios y lugares públicos en Valencia, tales como el Museo de las Ciencias, la playa del Hemisferic, el Oceanográfic y el Palacio de las Artes. Todo ello se producirá en el ocaso de hoy viernes.
Es una ocasión de acudir a ver este bonito efecto y aprovechar, si usted tiene sospechas de padecer este invalidante síndrome, para recabar información acerca del trabajo de esta asociación.
Yo formo parte de ese 7% de la población afectada por este tipo de enfermedades. En mi caso, padezco colitis ulcerosa y soy muy consciente de la importante labor de estas asociaciones, que no solo informan y agrupan a los enfermos, dándoles una plataforma donde encontrarse con los que padecen su misma dolencia, sino que, además, promueven la investigación de este tipo de enfermedades que, por ser minoritarias, no resultan atractivas para las farmacéuticas.
Además, desgraciadamente, el COVID-19 ha venido a imponer más dificultades, dificultando la presencia física en las consultas y, por tanto, el diagnóstico. Eso sin tener en cuenta que la mayoría de estas dolencias son autoinmunes y en pacientes con el sistema inmunodeprimido la vacuna puede producir mayores efectos secundarios, si bien nunca graves, sí molestos sin duda.
Por tanto, si padecen esta o cualquier otra de las enfermedades raras o autoinmunes, hoy tienen la oportunidad de visibilizar el problema, acudiendo en su ciudad a este bonito acto de difusión que, aquí en Madrid, se celebra en la Cibeles a las 21:40 horas de hoy viernes, 23 de julio de 2021. Y si tienen la suerte de no padecer ninguna de ellas, es una ocasión única de ver la Cibeles iluminada en azul y obtener unas preciosas fotos para el recuerdo y para sus redes sociales. Y si ustedes se encuentran en Valencia, Pamplona, Barakaldo o Arroyomolinos, el espectáculo también merecerá la pena. Si así deciden hacerlo, es deseable acudir con alguna prenda azul, el color corporativo de la AESS para visibilizar aún más esta marea azul que reclama más atención para este tipo de dolencias.
Yo, desde luego estaré en Madrid, en la Cibeles, como todos los años, apoyando a estas personas que, de modo altruista, entregan su esfuerzo y su tiempo para la mejora de todos.
Nos vemos en la Cibeles.
Asociación Española del Síndrome de Sjögren AESS. Tf : 915358653.