El drama del paciente crónico no tiene fin.
Hemos reiterado en varias oportunidades la tragedia que viven los pacientes portadores de diferentes enfermedades crónicas, que ameritan un tratamiento de manera regular y permanente para evitar las complicaciones de estas patologías que, de presentarse, los puede conducir a la muerte.
Nos hemos referido en anteriores publicaciones a las personas que sufren de mal de Parkinson, a los pacientes renales y que están sometidos a un tratamiento de diálisis, a las portadores de VIH, a los que tienen enfermedades referidas al área cardiovascular como la hipertensión arterial, a los que padecen diabetes… Todos con un calvario siempre presente y permanente porque si no consiguen el medicamento o insumos específicos, el precio complica su adquisición para tratar la enfermedad de base, con el dramático resultado que ya sabemos.
Es indudable que cada día que pasa es más inexistente en nuestro país el derecho a la salud y la vida. El 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Lucha contra la Hemofilia, una enfermedad ocasionada por el déficit o ausencia en el organismo de los factores que actúan en la coagulación de la sangre, lo que hace que la persona esté expuesta a hemorragias o sangramientos ocasionados por un mínimo traumatismo o peor aún, a sangramientos espontáneos, masivos, en áreas vitales y con consecuencias catastróficas para el paciente y su familia.
Causa una gran impotencia y rabia que hasta esa fecha hayan fallecido 52 pacientes con hemofilia, contabilizados desde 2016, por fallas en el tratamiento que consiste en la administración de concentrados de factor VIII o IX, que son los que están ausentes en el organismo producto de esta enfermedad y cuya inexistencia potencia el riesgo de sangramiento. Por cierto, dos de los pacientes fallecieron el mismo día en que se conmemoraba en el mundo la lucha contra la hemofilia.
Es una patología que puede ser mortal si no se administra el tratamiento con regularidad, porque el paciente puede presentar sangramientos en áreas de importancia del cuerpo como el cerebro o en vías digestivas; también es discapacitante porque la persona con la enfermedad presenta hemorragias en articulaciones como los tobillos o las rodillas, lo que ocasiona una gran limitación funcional porque no se pueden desplazar o caminar, pudiendo quedar con graves secuelas.
Según la Asociación Venezolana de Hemofilia, en Venezuela hay un total de 5.095 pacientes a escala nacional. El Banco Municipal de Sangre del Distrito Capital es el centro de referencia en el país para casos con trastornos de la coagulación, siendo el único que atiende de manera integral a pacientes con este tipo de patologías. Esta institución es la sede del Centro Nacional de Hemofilia. No obstante, no escapa del embate de esta grave crisis: desde hace un año no se pueden realizar las pruebas necesarias para el diagnóstico de enfermedades de la coagulación por falta de insumos y reactivos, hay un déficit importante de personal técnico especializado, el deterioro de la infraestructura se refleja en fallas eléctricas, en el aire acondicionado y en los equipos con más de 25 años de uso con poco o ningún mantenimiento.
En cuanto al tratamiento para las personas con problemas de coagulación, como la hemofilia, desde el año 2016 el Instituto Venezolano del Seguro Social no adquiere los productos necesarios para el manejo adecuado de estos pacientes. Es importante destacar que la Sociedad Venezolana de Hematología ha venido denunciando la escasez de insumos, los problemas en las dotaciones de los centros y la falta de tratamiento de todas las patologías hematológicas de una forma persistente y continua desde el año 2010.
En vista del déficit del tratamiento específico, los pacientes con hemofilia tienen que recurrir a transfusión de derivados plasmáticos con el agravante, por la crisis actual, de la poca disponibilidad de los reactivos de serología para descartar las enfermedades que se pueden transmitir por la transfusión de dichos derivados, como hepatitis B, C o VIH.
En fin, el sangrar y no contar con remedio alguno para detener la hemorragia hace interminable y trágico el drama que viven los pacientes con hemofilia. El IVSS sigue indolente y está totalmente ajeno a su responsabilidad con relación a la adquisición de medicamentos de alto costo para el paciente crónico.
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