Cuando el presidente electo Donald Trump musitó en una reciente entrevista televisiva sobre si las vacunas causan autismo —una teoría desacreditada por decenas de estudios científicos— los investigadores del autismo de todo el país suspiraron colectivamente de frustración.
Pero durante la entrevista, en el programa Meet The Press de la NBC, Trump hizo un comentario pasajero con el que podían estar de acuerdo: “Es decir, algo está pasando”, dijo, refiriéndose al aumento vertiginoso de las tasas de autismo. “Creo que alguien tiene que averiguarlo”.
¿Qué está pasando? Es innegable que los diagnósticos de autismo están aumentando en Estados Unidos —alrededor de 1 de cada 36 niños lo padece, según los datos que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades recogieron en 11 estados, frente a 1 de cada 150 niños en 2000— y los investigadores aún no han llegado a una explicación clara. Atribuyen la mayor parte del aumento a una mayor concientización sobre el trastorno y a cambios en la forma en que lo clasifican los profesionales médicos. Pero los científicos afirman que hay otros factores, genéticos y ambientales, que también podrían estar influyendo.
El trastorno del espectro autista, como se denomina oficialmente, es intrínsecamente amplio y se caracteriza por una mezcla de problemas sociales y de comunicación, comportamientos repetitivos y patrones de pensamiento que varían en gravedad. Un niño autista leve puede simplemente tener dificultades con las señales sociales, mientras que un niño con un caso grave puede ser no verbal. No hay análisis de sangre ni escáneres cerebrales que determinen quién tiene autismo, solo las observaciones de un clínico.
Dado que no existe una causa singular del autismo, los científicos afirman que, por tanto, no hay un factor singular que explique el aumento de casos.
Pero en el fondo de la cuestión hay una distinción importante: ¿Hay más personas que presentan los rasgos del autismo, o se está identificando a más personas con dichos rasgos? Parece que son ambas cosas, pero los investigadores no están seguros de los cálculos.
Esto es lo que saben.
Una causa esquiva
Se han asociado más de 100 genes con el autismo, pero el trastorno parece ser el resultado de una compleja combinación de susceptibilidades genéticas y desencadenantes ambientales.
Los CDC realizan un estudio a gran escala sobre los factores de riesgo que pueden contribuir al autismo, y los investigadores han examinado decenas de posibles desencadenantes, como la contaminación, la exposición a sustancias químicas tóxicas y las infecciones víricas durante el embarazo.
Algunas investigaciones sugieren que los bebés nacidos de padres mayores —sobre todo de un padre mayor— pueden tener un mayor riesgo de autismo. Otros estudios insinúan que el nacimiento prematuro o el bajo peso al nacer podrían estar asociados al autismo, que a menudo se relaciona con un elevado estrés oxidativo.
La idea de que tales factores también podrían estar implicados en el aumento general del autismo resulta convincente para Juergen Hahn, profesor del Instituto Politécnico Rensselaer que estudia la biología computacional de sistemas del autismo, dado que tanto el número de niños que sobreviven a un parto prematuro como la edad media de los nuevos padres están aumentando.
Pero poner a prueba un impulsor hipotético del autismo significaría controlar la interminable lista de otras influencias en el desarrollo temprano y seguir al niño hasta bien entrada la edad adulta, cuando algunas personas reciben ahora su diagnóstico.
“Se trata de estudios muy complicados de llevar a cabo, sobre todo si se quiere tener certeza estadística, y no hay respuestas fáciles”, dijo Hahn. “A veces simplemente tenemos que decir que no lo sabemos. Y eso siempre da margen a la gente para especular”.
La teoría errónea de que las vacunas están detrás del trastorno es uno de esos casos de especulación. Ganó fuerza cuando un investigador británico llamado Andrew Wakefield publicó un estudio sobre 12 niños a finales de los años 90, que pretendía revelar una relación entre la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola y el autismo.
Desde entonces, muchos estudios más amplios han desacreditado la hipótesis, entre ellos uno que incluyó a toda la población infantil danesa. Independientemente de los tipos de vacunas, los ingredientes o el calendario de administración, los investigadores no han podido establecer una relación. El artículo de Wakefield fue retractado y él perdió su licencia médica, pero las semillas se habían plantado en el discurso social.
Cambios en el diagnóstico sobre autismo
Un componente del auge de los casos de autismo es mucho más cierto: la ampliación de los parámetros del espectro.
El autismo apareció por primera vez en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM, por su sigla en inglés) en 1980, en la tercera edición de la guía, pero su definición cambió en 1987, cuando pasó a incluir a los niños cuyos síntomas aparecían a edades más avanzadas, después de los 30 meses. La nueva edición también amplió los criterios para el diagnóstico de autismo, de seis a 16, y dijo que los niños debían presentar solo la mitad de los 16 criterios enumerados, en lugar de los seis criterios anteriores.
La cuarta edición del DSM, publicada en 1997, incluyó en el espectro autista el síndrome de Asperger, un trastorno social que puede caracterizarse por la preocupación por un único interés. Fue un cambio importante, ya que significaba que todas las personas —incluidas las que tienen capacidades intelectuales medias o incluso superiores a la media— podían recibir el diagnóstico.
La quinta edición, publicada en 2013, permitió a los médicos dar un diagnóstico combinado de trastorno del espectro autista y trastorno por déficit de atención con hiperactividad. También agrupó el autismo, el síndrome de Asperger y un trastorno denominado PDD-NOS —abreviatura de trastorno generalizado del desarrollo no especificado— bajo un mismo paraguas.
“Lo que llamamos autismo ha cambiado para convertirse en una categoría más amplia”, dijo Simon Baron-Cohen, director del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge. Y, dijo, con “el aumento de clínicos privados que ofrecen diagnósticos, se ha convertido en una industria”.
Mayor sensibilización
A medida que estos procesos clínicos evolucionaban, también lo hacía la infraestructura social. Hasta la década de 1980, muchas personas con autismo estaban institucionalizadas, por lo que los padres estaban mucho menos familiarizados con los rasgos distintivos del trastorno y normalmente no los reconocían ni buscaban un diagnóstico cuando se daban en su propio hijo.
Luego, en 1991, los niños con diagnóstico de autismo empezaron a tener derecho a servicios especiales en las escuelas, lo que dio a los padres un incentivo para buscar y aceptar diagnósticos. Alrededor de 2007, la Academia Americana de Pediatría recomendó que todos los niños fueran sometidos a pruebas de detección del autismo a los 18 y 24 meses, lo que, según los expertos, provocó un importante aumento de la detección.
Varios cambios en las tendencias a nivel de población añaden más pruebas de que la concienciación y la inclusión podrían estar detrás del repunte. Históricamente, a los niños se les ha diagnosticado autismo en mucha mayor proporción que a las niñas, de quienes se cree que “enmascaran” sus síntomas de autismo debido a las normas sociales. Pero en una época de mayor aceptación de la neurodiversidad, la brecha de género se está reduciendo.
Los niños hispanos, negros y asiáticos mostraron importantes aumentos en los diagnósticos de autismo en comparación con los niños blancos entre 2011 y 2022, lo que podría reflejar un mejor acceso a los servicios de diagnóstico. Y —quizá lo más indicativo— los aumentos relativos de las tasas de diagnóstico de autismo en la última década no fueron mayores entre los niños, sino entre los adultos de 26 a 34 años, muchos de los cuales buscaban su propio diagnóstico por primera vez.
Los investigadores también señalan la influencia de las redes sociales como “uno de los mayores factores no reconocidos que impulsan la explosión de diagnósticos de autismo”, dijo Baron-Cohen. Plataformas como Reddit, dijo, se convirtieron en un espacio “donde las personas que podían preguntarse si ellas o sus hijos eran autistas podían comunicarse entre sí y sentir un nuevo sentimiento de pertenencia e identidad”, afirmó.
Aun así, para Catherine Lord, psicóloga de la Universidad de California en Los Ángeles, quien ha desarrollado herramientas de diagnóstico y estudios longitudinales sobre el autismo, las matemáticas simplemente no cuadran.
“Parte de ello se debe claramente a una mayor concienciación y a una inclusión más amplia”, dijo. Pero incluso si esos son los principales factores que impulsan el aumento, e incluso si los factores biológicos y ambientales también contribuyen, dijo, “parece un poco descabellado pensar que todos ellos se suman al aumento”.
No obstante, confía en que, según los abundantes datos disponibles tanto en Estados Unidos como en el extranjero, el aumento de la prevalencia del autismo no se corresponde con las vacunaciones infantiles.
“Sea lo que sea”, añadió, “no son las vacunas”.
Por Emily Baumgaertner