Susana Álvarez y su esposo hicieron lo posible por mantener con vida a su hija Daniella, de cuatro años de edad, desde junio de 2015 hasta el 4 julio de 2016. Álvarez estaba desempleada, debido a que la empresa en la que trabajaba se fue del país, y su marido hacía lo que podía. Nunca tuvieron con qué pagarle un seguro médico a su hija y su única opción fue endeudarse, lo que los llevó a acumular una mora que, incluso después de la muerte de la niña, aún mantienen pendiente.
El 26 de junio de 2015, y luego de padecer neumonía, Daniella fue remitida desde el hospital Algodonal hasta el hospital Pérez Carreño por unos fuertes dolores de cabeza. Allí empezaron los pagos, porque aunque se le pudo hacer la tomografía que constató una masa anómala en su cerebro, por falta de insumos, no le podían hacer la resonancia que confirmaría el diagnóstico, así que la tuvieron que realizar en un recinto privado
«Luego de recurrir a créditos para pagar un examen, no podíamos creerlo: no pudieron verificar exactamente qué tipo de tumor tenía»
“Los doctores dijeron que era un tumor maligno de 5 centímetros y comentaron que debían removerlo de inmediato. Preguntamos sobre las consecuencias de una intervención que tocaría un sector importante del cerebro y nos dijeron que en el mejor de los casos iba a quedar parapléjica. Empezamos a pensar que podría haber otra alternativa, la idea era que tuviera calidad de vida después de la operación”, contó Álvarez.
Acudieron a un centro privado, se le ofreció a Daniella un tratamiento de radioterapia y quimioterapia. Le ordenaron hacerse una biopsia, pero antes debían evaluarla. Cuando la vieron en cardiología se comprobó que tenía otro problema: la inflamación de uno de los músculos de su corazón. No podían extraerle una muestra en esa condición, así que en su lugar le hicieron una resonancia más especializada.
Entre julio y septiembre de 2015, se ejecutó la primera fase del tratamiento: 33 sesiones de radioterapia, un consumo rutinario de esteroides y la toma de antibióticos para replegar las afecciones respiratorias, un procedimiento difícil de costear para sus padres. A esto se le sumaban los permanentes exámenes..
La escasez no arreciaba, aún se conseguían fármacos. La familia pudo cancelar este ciclo con una donación de la Asamblea Nacional, para el momento de mayoría oficialista.
“En la sesión 11 o 12 la máscara que se usó en la radioterapia dejó de quedarle. Esto ocurrió por el consumo de esteroides, que originaron un síndrome de Cushing —aumento de peso y exceso de vello y acné por mucho consumo de cortisol—. Le hicieron una tomografía para obtener las medidas y realizarle una nueva máscara. La sorpresa que reveló el estudio es que el tumor se redujo casi a la mitad. Luego, para bajar el aumento de peso causado por el síndrome, la llevé a un Centro de Diagnóstico Integral (CDI). En esos días, ella tenía el lado izquierdo de su cara paralizado”, narró la mamá de la pequeña.
Las radioterapias culminaron y en octubre le hicieron otra tomografía que mostró un tumor de 1,39 centímetros, en contraste con el tamaño inicial de cinco centímetros. Su recuperación en Navidad reconfortó a unos padres afectados por el aumento de la inflación. La mejoría continúo y el 19 de enero de 2016 les confirmaron que no había tumor.
Pero el respiro duró poco: Álvarez fue a la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social (IVSS) y no tenían las dosis para la quimioterapia. Con la ayuda de amigos obtuvo las medicinas para mantener el tratamiento.
“Para mediados de enero, ya ella llevaba días con una infección en su garganta. Incluso, el ciclo de quimioterapia inició después porque tuvo que tomar antibióticos. A principios de febrero le recetaron dejar los esteroides, pero seguían los antibióticos. Las molestias no se le quitaban y nos remitieron a un otorrino, quien dijo que tenía un absceso en las amígdalas y debíamos quitárselas. Pero era demasiado, no podíamos pagar la operación”, agregó la mujer.
Por contar con pocos recursos económicos, a Susana Álvarez le aconsejaron llevar a su hija al hospital de niños Dr. José Manuel de los Ríos. El 8 de marzo la niña fue ingresada al centro de salud. Una infectóloga y un otorrino aprobaron suministrar antibióticos para aplacar la infección en su garganta e intervenirla quirúrgicamente. También le hicieron las pruebas preoperatorias, pero fue desalentador el diagnóstico: los exámenes confirmaron el absceso, pero mostraron que había un tumor adherido en una de sus amígdalas. Con esfuerzos y retrasos, lograron sacar las amígdalas y el tumor.
Madre e hija se familiarizaron con el hospital y conocieron a los otros pacientes. A mediados de abril le dieron de alta. Aunque los exámenes básicos se los hizo en el lugar, otros más especializados tuvo que realizarlos en centros privados. La inmunohistoquímica —prueba para saber la naturaleza del tumor— fue una de las más caras. Para mayo le habían hecho dos de estos estudios, cada uno con un valor de entre 40.000 y 45.000 bolívares.
“El 25 de mayo recibimos los resultados de la segunda prueba. Luego de recurrir a créditos para pagarla, no podíamos creerlo: no pudieron verificar exactamente qué tipo de tumor era, debido a que el tejido enviado era insuficiente. Nos pidieron hacerle una nueva biopsia y en la búsqueda para conseguir dónde hacerla terminamos en el Hospital Clínico Universitario. Allá nos dijeron que no había cupo. Al final, volvimos al J.M de los Ríos”, recordó.
“Le hicieron una prueba nasal a Daniella para ubicar dónde tomar la muestra, pero encontraron algo más: había otro tumor en el área rinofaringe. El 8 de junio de 2016 hicieron la operación y lo removieron en su totalidad.
Justo cuando ocurría la intervención y la fase de recuperación, el hospital decayó. “El laboratorio de anatomía patológica no tenía los insumos necesarios; las fallas en los servicios de agua y electricidad afectaban los diagnósticos, un ejemplo fue que no se hacían pruebas químicas. Incluso, en varias ocasiones, los exámenes de orina y heces se hacían fuera. No había aire acondicionado en varias salas”, denunció Álvarez.
A mediados de junio de 2016, Daniella fue remitida a emergencia y los médicos propusieron realizar un tratamiento similar a la quimioterapia, pero más leve, con el fin de aplacar la formación y crecimiento de otros tumores. Los padres aceptaron, pero debieron costear a diario los exámenes que evaluaban los electrolitos, debido a que en el hospital no los realizaban. Cada uno costaba entre 1.000 y 2.500 bolívares. Además, debían ir de un laboratorio a otro, porque la falta de reactivos causaba que no todos los valores se pudieran detectar en un solo lugar.
Daniella se estabilizó con el tratamiento, los doctores indicaron que los electrolitos se verificarían de manera interdiaria, para disminuir los costos en exámenes. Su mamá conseguía los fármacos por medio de fundaciones, ya era casi imposible pagarlos. La pequeña fue atendida, pero se descompensó el 4 de julio. El tumor cerebral había reaparecido, sin posibilidad de recuperación. Unas horas más tarde falleció.
““Ella se volteó como para pelear con su papá —para ese momento no podía hablar, así que le peló los ojos—. Yo, que estaba acostada al lado de ella, le dije: ‘Hija, no pelees con papito’. Y así lo hizo: cerró los ojos a las 3:00 pm. Lo último que me dijo fue que me quería”, concluyó Álvarez.
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