En el Día de la Hemofilia a estos pacientes solo les quedó admitir que están de luto por 19 muertes desde 2016 y concienciar para que se abastezca a la Farmacia de Alto Costo de los factores 7, 8 y 9 para permitir la coagulación de la sangre.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico que ocasiona que la sangre tarde en coagular. La persona tiene mayores probabilidades de sufrir un exceso de sangrado si les faltan los factores VII, VIII o IX.
Desde hace al menos cuatro años hay problemas con la entrega de estos factores, pero desde 2016 los activistas y personas afectadas denuncian que las políticas de racionamiento que estableció el Instituto Venezolano para Seguros Sociales hicieron que solo pudieran ser atendidos cuando tienen una crisis de sangrado que los descompensa y ya no pueden prevenirlas.
Desde hace dos años no se importa el factor VII que es el que tiene menos incidencia en la población, pero el único que es capaz de controlar el sangrado en estas personas. Desde hace un mes desapareció por completo de la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social el factor IX, que forma parte del tratamiento de la hemofilia B y que padecen 556 personas en el país.
Aún se puede encontrar el factor VIII para tratar la hemofilia A que padecen 2.141 personas censadas, pero se entregan las dosis solo cuando el paciente está en estado crítico y de forma racionada.
Antonia Luque, presidenta de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, explica que la escasez y la política de racionamiento que eliminó el tratamiento profiláctico que se les suministraba 3 veces a la semana a estas personas para evitar complicaciones, ocasionó que seis de las víctimas que murieron fueran niños que no tuvieron el factor 7 para poder coagular su sangre. Otros cuatro son adultos que resultaron heridos en asaltos y por su condición y falta de tratamiento profiláctico no se pudo evitar que se desangraran, y otros tres usaron analgésicos para apaciguar los dolores que les produce estar sin los factores y eso les produjo sangramientos gastrointestinales.
Esta población de pacientes también comenzó a tener complicaciones. Luque señala que están presentándose casos de hemartrosis en articulaciones, el cual se desarrolla cuando el sangrado ocasiona hinchazón dentro o alrededor de la articulación y ha hecho que los pacientes pierdan movilidad en las piernas y en los brazos. También se están presentando pseudotumores hemofílicos, que ocurre cuando se origina un hematoma encapsulado que aumenta de volumen de forma progresiva por episodios de hemorragia recurrentes.
“Teníamos dos generaciones que no tenían esas lesiones y ahora volvieron por la escasez y la política de racionamiento para tratar a las personas hemofílicas”, denuncia Luque.
La Asociación Venezolana de Hemofilia denuncia que hay 4.616 personas con problemas hematológicos que también dependen de estos tratamientos.
DATO
En Venezuela hay 4.616 personas con enfermedades hemorrágicas congénitas o coagulopatías, de las cuales 2.141 padecen hemofilia A; 556 tienen hemofilia B; 933 presentan enfermedad de von Willebrand, y 986 sufren otras patologías.