Vivir con Parkinson: optimistas incurables se enfrentan a una enfermedad incurable

«O vivo con esto o no vivo en absoluto». Yorimar Sánchez tenía 26 de edad cuando tomó la decisión que cambiaría irrevocablemente el curso de su vida. Tres menos que Michael J. Fox, una de las más grandes estrellas del cine en los años 80, que ascendió a la fama de forma inesperada, y cuyas últimas décadas han estado marcadas por un diagnóstico de Parkinson con el que ha luchado, a la vez que ha creado una fundación cuyo principal objetivo es encontrar una cura para la enfermedad.

En su documental Still: A Michael J. Fox Movie, producción de Apple TV+, profundiza en las experiencias sobre lo que él llama «una aventura improbable».

El relato de su vida pública, lleno de emociones nostálgicas y brillo cinematográfico, se desarrolla junto con su viaje privado nunca antes visto, incluidos los años que siguieron a su camino como paciente con Parkinson. Íntimo, honesto y con acceso total a Fox y su familia, el audiovisual narra los triunfos y conflictos personales y profesionales del actor y activista. Además, explora lo que sucede cuando un optimista incurable se enfrenta a una enfermedad incurable. Algo con lo que Yorimar Sánchez se identifica.

Yori –le dicen de cariño– no es una estrella de Hollywood. Aunque actitud, en medio de persistentes temblores, tics involuntarios y frases entrecortadas, le sobra. Y si su vida fuese una película, lo más probable es que se titularía Mi mundo con PK: una mirada a la vida desde la perspectiva de una mujer diagnosticada, como el libro que se obligó a escribir durante la pandemia y que le sirvió para compartir en 72 páginas sus malestares, dolores, desconsuelo y, más que nada, soluciones.

A más de dos décadas de su diagnóstico de Parkinson juvenil, reconocida como uno de los primeros casos registrados en Venezuela, se siente invencible. Poderosa. Al fin, logró encontrar paz con la enfermedad que, según dice, le arrebató todo, pero al mismo tiempo se lo dio todo.

“La vida es pan comido cuando aprendes a lidiar con una realidad como la mía”

Yorimar Sánchez, de 43 años, fue una de las primeras pacientes con Parkinson juvenil en Venezuela | Foto Karem González (con el Samsung Galaxy S24 Ultra)

Comenzó a los 15

Eran las cuatro de la tarde. Aquel día, caminando entre los pasillos de uno de sus lugares favoritos, la Facultad de Farmacia de la Universidad Central de Venezuela, su lugar seguro, Yorimar se sostenía –como de costumbre– de su madre y un amigo para andar con mayor firmeza.

Fue fácil reconocerla. Su tiritera era evidente incluso caminando, a pesar de que la movilidad, según la ciencia, disminuye o desaparece con los síntomas de su patología. El trayecto hacia el salón donde se llevaría a cabo la entrevista fue, por fortuna, corto. Y tras un saludo nervioso, arrastrando palabras, y una sonrisa que se marchitaba solo cuando se le deshumedecía la boca -que contrarrestaba tomando mucha agua-, Yorimar compartió su historia.

Tenía 15 años cuando sintió el primer temblor. Leve, pero rítmico y regular. Estaba en una exposición en el colegio y lo confundió con miedo escénico, algo que desechó al instante porque a ella no le daba pena nada.

No le prestó atención porque, en un tris, se esfumó. Sin embargo, aunque no tan recurrente, el temblor volvió a aparecer cuando tomaba apuntes o conversaba con sus amigos en el recreo. Dejar de escribir y meter las manos en los bolsillos siempre que advertía algún extraño movimiento se convirtió en su escape.

Los temblores de Yorimar, durante la entrevista, se calmaban cuando encontraba la forma de dominar la ansiedad | Foto Karem González (con el Samsung Galaxy S24 Ultra)

Su secreto mejor guardado a los 17 ya no lo fue tanto. Un ‘brinquito cómico’ inusual al caminar llamó la atención de su mamá. Pidió una cita con un neurólogo. La conclusión: un temblor fino. Nada grave, dijo el médico. Era 1995. Nunca se asociaría con algo como el Parkinson siendo ella tan joven.

Por culpa de ese su temblor no tan grave recibió su título de bachiller en Secretaría porque no podía subir las escaleras del auditorio con normalidad; el que alejó poco a poco de sus amigos y que la obligó a ir a un psiquiatra. «Algo me pasaba por dentro y debía ser emocional», creía.

Lo que más hacía por aquellos días de adolescencia era dormir. La única forma de no temblar. Pasaron cinco años de aquel temblor fino, del brinquito cómico y un doctor cuyo nombre no quiere mencionar, déspota, dio con el diagnóstico: Parkinson. «Tranquila, niña, de eso nadie se muere. Solo tienes que seguir tu tratamiento para garantizar una mejor calidad de vida», comentó engolado.

«¿Estoy rota, descompuesta? A esa edad yo me quería comer el mundo, y el Parkinson, al parecer, estaba comiéndome a mí», recuerda junto con aquel violento dolor de cabeza que le reventó al escuchar su sentencia.

Yorimar Sánchez | Foto  Karem González (con el Samsung Galaxy S24 Ultra)

No

Conoció el diagnóstico y comenzó la enfermedad. Pero Yorimar y su madre, su única aliada, entraron en fase de negación.

Aquel médico cuyo nombre prefiere no recordar le dijo que no había causa para la enfermedad. El Parkinson era idiopático y Yorimar se convirtió en una de las primeras personas en el país en padecerlo a tan temprana edad. Lucharía para que no aflorara. Algo en lo que fracasaría.

Tres años después, a los 26, luego de odiosas sacudidas y evidente desgaste físico, mientras caminaba por el C.C. Sambil se dio cuenta de que algo tenía que hacer. Se quedó paralizada, estática, sus funciones motoras cesaron, murieron por unos instantes. Y eso la llenó de pánico. «Tuve, a juro, que pararle bolas».

Fue a uno, dos, tres neurólogos. Aceptó que estaba enferma y la dosis diaria de Stalevo de 50 miligramos se convirtió en su salvador.

O eso creyó al menos durante esos meses en los que desaparecieron los temblores y estuvo en perfectas condiciones. «Fue mágico, de repente estaba curada y me habían dicho que no había solución al problema. Yo era prueba fehaciente de que sí se podía ganarle la batalla al Parkinson. O eso creía».

Doctor Salvador Somaza, neurocirujano con más de 30 años de carrera, graduado en la Universidad Central de Venezuela

Lo que pasa con el Parkinson

Salvador Somaza, neurocirujano con más de 30 años de carrera, graduado en la Universidad Central de Venezuela, pionero en Radiocirugía cerebral, con posgrado en Radiocirugía y Cirugía estereotáctica y funcional, y fundador de la primera unidad de cirugía de Parkinson en el país, ubicada en el Hospital Dr. Domingo Luciani en El Llanito, Caracas, explica la enfermedad como «una bicicleta que no has usado y que te cuesta mover porque la cadena, a pesar de estar dentro del engranaje, está oxidada».

«Si le pones lubricante, se mueve, ¿no? Así pasa con el paciente. No puede moverse, no porque tenga mucho tiempo de uso sino porque el engranaje no funciona y su lubricante es la dopamina», describe. «¿Por qué no se produce? Porque sus células se encuentran en una zona llamada sustancia negra, también conocida por su nombre en latín, substantia nigra, una región del cerebro situada en el mesencéfalo que juega un papel crucial en la recompensa, el aprendizaje y el movimiento».

Existen dos tipos de Parkinson, el primario y el secundario. El primero es la forma más común de la enfermedad y representa, aproximadamente, 85% de los casos. Es el que, como en el caso de Yorimar, no está causado por otra patología o por un producto químico «Aunque se cree que es una combinación de factores genéticos y ambientales», destaca Somaza.

En este se pueden distinguir subtipos basados en los síntomas predominantes o en la progresión de la enfermedad, aunque esta clasificación es más clínica y no está universalmente establecida. Citados por la Universidad de Navarra, en España, se encuentran, por ejemplo, el Parkinson familiar o genético, que es relativamente raro; el de inicio joven, temblor predominante o asociado a procesos neurodegenerativos como el Alzheimer o trastornos como la enfermedad de Wilson.

Substantia nigra: así se ve la ‘sustancia negra’ del cerebro | Foto Science Photo

El Parkinson secundario, por su parte, se refiere a los síntomas que son resultado directo de otra causa identificable. Entre ellos, destaca el parkinsonismo inducido por medicamentos o traumatismo craneal repetido (como el que desarrollan algunos boxeadores), enfermedades infecciosas o postinfecciosas como la neurosífilis o cerebrovasculares. Además, se incluye el parkinsonismo inducido por toxinas como cianuro, metanol, monóxido de carbono o manganeso.

«El paciente, tras un diagnóstico de Parkinson, puede presentar en la mayoría de los casos temblores. Pero también bradicinesia, es decir, enlentecimiento del movimiento. Es más, de un 10 a 20% presentan entumecimiento o rigidez muscular», afirma el especialista.

Como el caso de uno de sus colegas, el doctor Linares.

El oncólogo que nunca tembló

Esteban Agudo Linares dejó de ejercer la Medicina en 2018, cinco años después de su diagnóstico. Hoy tiene 81 y es reconocido como uno de los mejores cirujanos oncólogos, especialistas en cabeza y cuello, de Venezuela. Hasta 2012 fue jefe de cirugía de la especialidad en el Hospital Padre Machado, ubicado en El Cementerio, Caracas.

Él mismo supo deducir lo que padecía. Desde 2011 presentaba dolores en las piernas, algo sospechoso, que comprometía su caminar.

Nadie tenía ni idea de lo que pasaba, cuenta una de sus hijas, Gabriela Agudo Adriani. Pero sí hubo un momento, justo en esa época, en el que otro síntoma fue determinante. «Siempre fue muy hablador, pero de repente su voz comenzó a apaciguarse, no se le escuchaba nada», recuerda.

El doctor Agudo en una charla por el Día Mundial del Parkinson. | Foto Gabriela Agudo Adriani

Le ocurría en la mesa mientras compartía con su familia, también en las consultas. Sus pacientes no le entendían. Su tono era casi imperceptible. «No le prestamos atención», señala. Era algo normal en personas de su edad, suponían. Incluso ese temblor en reposo que Gabriela le notó por primera vez, en octubre de 2012, cuando su padre entró a acompañarla en la cesárea en la que daría luz a su hijo. «El temblor debía ser resultado del exorbitante frío que hacía en el quirófano, ¿no?».

Para 2013, un colega neurólogo confirmó lo que el Dr. Agudo ya sabía y manejaba con total hermetismo. Tenía Parkinson. Estudiaba en silencio, investigaba y se preparaba, pero en total negación. Sin embargo, no fueron los temblores sino la rigidez de sus piernas lo que arrojó el resultado.

No fue inmediato, sino un año y medio después que el oncólogo compartió su estado de salud con su familia. Desorientados y en total estado de incredulidad, no sabían qué esperarse. Sobre todo, después de sus palabra: «Tranquilos, estoy bien. Solo quería que lo supieran».

Comenzaron, entonces, los inconvenientes. «Se hizo más y más difícil su movilidad. Empezó a usar bastón en 2016 y para 2018-2019 los síntomas se apoderaron de él. En esa fecha dejó de ejercer y verse obligado a abandonar lo que más amaba, su carrera, hizo mella en él», dice Agudo Adriani.

El doctor Agudo dibujando, una de las actividades que organiza la Asociación civil de Parkinson Caracas para sus pacientes

Vivir con Parkinson

Yorimar Sánchez, con sus notables estremecimientos, aunque apaciguados por el medicamento, estudio y se graduó como Contador público. Algunos de sus mejores recuerdos, de hecho, los vivió en su alma mater, la Universidad Alejandro de Humboldt. Pertenece a la Asociación Civil de Parkinson Caracas, la primera en el país y -por ahora- única activa en la capital. Es parte de la directiva y actúa también como tesorera. Su presente es favorable. «Se puede vivir tranquilamente con Parkinson, créanlo o no», asegura, a pesar de que su temblor durante la conversación, se descontrolaba, dominándola, debido a la ansiedad. «Las entrevistas me dan nervios». Destaca que el efecto del Stalevo, que la sumía en una profunda luna de miel con la enfermedad, a veces tardaba en hacer efecto. «Te acostumbras y es adictivo el resultado», señala.

“Vuelves a ser sana de nuevo, al menos por un rato”.

Para ella es «pan comido», porque al estar consciente de que es algo crónico y degenerativo, acepta que debes vivir con eso. «El límite te lo pones tú y eso es más una actitud hacia la vida, con o sin Parkinson».

«No es resignación, ojo, es resiliencia. Incluso a pesar del resentimiento», subraya. «Una vez quedé embarazada, por ejemplo. Fue ectópico, es decir, nunca se llegó a formar del todo. Pero durante un mes pensé que sería mamá». A pesar de su empeño en arruinar sus relaciones y en hacer hasta lo imposible porque sus parejas la abandonaran a merced de sus sus temblores, intentaba llevar una vida norma», recuerda con ojos aguados y la garganta seca. El Parkinson le había dado todo, pero también le había quitado todo.

Al doctor Esteban Agudo también. No solo fue su carrera, su consulta y sus pacientes. Fue su ánimo y uno de sus fuertes, la comunicación.

«De ser una persona sumamente habladora, pasó a no saber cómo comunicarse del todo. No se le escucha y debe usar frases muy cortas que le generan una frustración notable. Tampoco puede escribir a mano o manejar el teléfono porque se equivoca con el teclado o se le disparan las llamadas», comparte su hija.

Ahora presenta más dificultades para tragar, un riesgo latente para quienes padecen la enfermedad. «Dicho por él mismo, el riesgo de neumonía por aspiración cuando ingieren alimentos siempre está presente. Eso se ha convertido en una angustia pues, como médico, tiene más consciencia que la norma con respecto a lo que pasa con el padecimiento».

No sólo los temblores forman parte del diagnóstico | Foto: Salud primero

Sin cura, pero con intervenciones

Entre los planes del doctor Salvador Somaza no figuraba especializarse en una enfermedad como el Parkinson. Lo suyo era la Radiocirugía estereotáctica y cirugía funcional. Pero en los años 50, cuenta, cuando se descubre una droga llamada Levodopa, esta comienza a utilizarse como tratamiento junto a intervenciones con aparatos llamados marcos esterotácticos, un sistema de guía quirúrgica tridimensional que se utiliza para identificar con mayor precisión partes específicas del cerebro.

«Como las cirugías apenas comenzaban a desarrollarse, la aparición de la ‘pastilla milagrosa’ echa el traste los avances conseguidos con la intervención pues, tomándola, la mejora del paciente fue notable», explica. «Pero, al tiempo, comenzaron a aparecer los efectos colaterales de la droga que nunca estuvieron contemplados en el esquema inicial: náusea, vómito, mareo, hipotensión ortostática, ansiedad, disquinesia (movimientos corporales involuntarios, rápidos y espasmódicos), confusión, alucinaciones, somnolencia, neuropatía periférica, por decir algunos».

Al ocurrir esto, dice el experto, se piensa nuevamente en la cirugía. Era 1993 y él estudiaba en la Universidad de Pittsburg, Pensilvania, Estado Unidos. La Palidotomía robó todo su interés y, por ende, el Parkinson.

«Con este procedimiento, el foco es ir al tálamo y producir una lesión con radiofrecuencia o ir al globo pálido; al tocar el núcleo intermedio, el temblor desaparecía. Era impresionante verlo ipso facto como estudiante. No había ni temblores ni rigidez», recuerda. «El calor que la radiofrecuencia produce destruye algunas neuronas y reacomoda el circuito motor».

Para 1997, gracias al éxito de esta operación, se aprueba un nuevo tipo de tratamiento llamado Estimulación cerebral profunda. «En mi opinión, es el método por excelencia para tratar la enfermedad».

Estimulación cerebral profunda. | Foto Archivo

La estimulación cerebral profunda requiere implantar electrodos dentro de algunas áreas del cerebro (globo pálido, el tálamo o subtálamo). Los electrodos producen impulsos eléctricos que afectan la actividad del cerebro, afectando ciertas células y sustancias químicas que causan enfermedades como temblor esencial, afecciones que causan distonía, como el síndrome de Meige, epilepsia, síndrome de Tourette o el trastorno obsesivo compulsivo, además del Parkinson.

La cantidad de estimulación se controla mediante un dispositivo similar a un marcapasos que se coloca debajo de la piel en la parte superior del pecho. Un cable que se extiende por debajo de la piel conecta este dispositivo con los electrodos del cerebro.

«Este ha sido el ir y venir de la cirugía y últimamente han aparecido otros métodos como el caso del ultrasonido de alta intensidad HIFU que va dirigido a la misma zona y que permite producir una mejoría en una sesión», destaca Somaza. «Al ser un procedimiento no invasivo, no necesita ingreso previo. Tras la sesión, el paciente recibe el alta en 24 horas. Sin embargo, es importante destacar que todo tiene su riesgo».

Lo sabe bien Yorimar, quien se sometió a la la estimulación en 2018, en España. «En Venezuela no se hace ni la operación ni el seguimiento que debe hacerse cada 6 meses, luego de la intervención».

El caso del doctor Esteban Agudo es diferente. «Mi papá nunca fue candidato no porque no le interesara sino porque, al parecer, ni su edad ni sus otros diagnósticos (es paciente cardiópata y diabético) garantizaban un resultado exitoso», explica su hija. La verdad, asevera, tampoco tiene una respuesta absoluta al respecto.

La estimulación ayudó a Yorimar. Al menos en un principio. Hoy necesita los ajustes semestrales, y no deja de de tiritar. «Me ayudó con la estabilidad, pero empeoró el temblor. Es como si no tuviese freno».

Venezuela: otro golpe de realidad

En el país no hay cómo atender a los pacientes. Según la Asociación Civil de Parkinson Caracas, no hay médicos que realicen las intervenciones. Y sí, existe una sola consola que pudiese ayudar en el tratamiento, pero no hay técnicos calificados que la manejen. Además, si hubiese la posibilidad de operarse, el costo sería, en palabras de la vicepresidenta de la organización Aída Cabrera, impagable.

«Yo costeo todos mis ajustes», destaca Yorimar Sánchez. «Me los hago en Colombia porque es más barato que en España. Pueden costar entre 3.000 y 3.500 dólares». Sobre la estimulación, puntualiza que solo fue posible gracias al apoyo del gobierno, a través de PDVSA, CITGO y la Fundación Simón Bolívar. «Fueron casi 100 mil euros», subraya, a lo que se sumarían los ajustes, pero debido a las sanciones internacionales, dice, nunca pudieron cumplirle.

Aída Cabrera es vicepresidenta de la única asociación que existe en el país sobre el Parkinson

Al igual que el doctor Angulo, invierte alrededor de 300 dólares mensuales en sus medicamentos. «Gracias a Dios ya dejaron de escasear». Toma Madopar y usa un Neupro patch, un parche que ataca su rigidez, temblores, espasmos musculares y la falta de control muscular.

Gabriela Agudo señala que su padre recibía la medicina desde España, lo que casi los descapitaliza por completo porque, aun sin jubilarse, mantenía el alquiler de su consultorio a pesar de la falta de pacientes, que dejaron de ir por la salida de Sanitas del país.

«Toma de 4 a 5 pastillas al día, entre ellas Madopar. Los disponía en gratuidad a través de Farmapatria. Le daban 100 pastillas, pero a finales de 2023, comenzó a fallar el proceso porque llegaban pocas dosis para miles de pacientes y se agotaban en un santiamén. Debido a esto, comenzamos a comprarlas», rescata.

Las adquiere en farmacias de bajo costo como FarmaciasCaribe, con la posibilidad de que el medicamento esté agotado, pues el precio es mucho más económico que en la media. También compra en Farmatodo el Sorquinox, una opción genérica con la que resuelve. «Papá no puede estar sin el medicamento, entra en off, y eso es peligroso».

Neupro patch usado por Yorimar Sánchez, un parche que ataca su rigidez, temblores, espasmos musculares y la falta de control muscular | Foto Karem González (con el Samsung Galaxy S24 Ultra)

La terapia lo ayuda tanto como las medicinas, asegura la hija. Procurar evitar la disfagia, que es su verdadero riesgo de muerte. Su felicidad radica en el reencuentro con sus seres queridos, cercanía con personas, estar en compañía y comer. «Pero con consciencia. Estar entre personas lo ayuda muchísimo, le da energía, lo conecta con la vida», expresa Agudo.

Yorimar, por su lado, boxea, corre, monta bicicleta y medita. «Hago de todo lo que me genere naturalmente dopamina menos manejar carro. De hecho, la bici es importantísima porque te hace presente, no hay temblor, solo consciencia del momento». Además, trata en lo posible de cumplir con los requisitos para mantenerse sana, entre los que destaca comer bien.

Gabriela Agudo señala que su padre disfruta de la cercanía de la gente, por eso le agradan mucho las actividades organizadas por la asociación

La realidad del acompañante

Gabriela Agudo Adriani es comunicadora, especialista en televisión, crítica de cine y guionista. También, es miembro voluntario de la Asociación Civil de Parkinson Caracas. Ha tenido momentos oscuros no solo de negación sino de desamparo y rabia por la enfermedad y por las circunstancias. Es la única de sus hermanos que no emigró y debe hacerse cargo tanto de su padre como de su madre quien, a su vez, sufre de depresión.

En muchas ocasiones, describe, se siente abandonada y frustrada. Olvidada. «Mi papá siempre ayudó a mucha gente. Siento rechazo hacia el sistema porque este señor dedicó 45 años de su vida al servicio de otros a través de le medicina pública, incluso sin cobrar un céntimo, y es muy frustrante saber que muchas de las personas a quienes él ayudo no están presente por diferentes razones», recalca.

«Ahí es cuando te das cuenta de las pocas personas que hacen el esfuerzo por conocer los detalles de esta enfermedad. Hay que ponerle alma, vida y corazón». Es lo que ella, como hija, ha estado haciendo.

No deja de hacer su vida. Se apoya en sus amistades y en la persona que trabaja en casa de sus padres desde hace 20 años y que, prácticamente, llena un gran vacío para ellos. «Creo que a mi papá tampoco le gustaría ver que, de alguna manera, mi vida se vea disminuida. Además, tenemos muy clara la realidad del Parkinson, así como entendemos la muerte. No nos daremos golpes de pecho, es lo que nos tocó y ya».

La mamá de Yorimar la acompañó durante la entrevista. Reconoce que desde hace 20 años la negación ha sido su escape. «Yo negué la enfermedad de mi hija hasta hace poco, no podía lidiar con ella. De cierta manera, la abandoné, pero estoy tratando de estar presente por todos aquellos momentos en donde no los estuve», se sinceraba aferrándose a su hija.

Yorimar Sánchez junto a su madre | Foto Karem González (con el Samsung Galaxy S24 Ultra)

Parkinson, un problema de salud pública

La Asociación Civil de Parkinson Caracas se creó el 5 de mayo de 2016. Aída Cabrera, farmacéutica con especialización en Farmacia comunitaria y enfermera graduada de la UCV, señaló que la desinformación sobre el tema y su recurrente interés en una posible cura fue el germen para comenzar con la organización.

Le llevó tres años de trabajo, pero consiguió que abogados, ingenieros, médicos, amas de casa y hasta estudiantes de todos los estratos sociales se reunieran a hablar, por fin, del Parkinson.

«El presidente de la fundación, Eufracio Infante, también es paciente. Como abogado, nos ayudó dándole legitimidad al asunto con su debido registro y documentación», destaca Cabrera. Y aunque no tienen espacio actualmente, buscan apoyo para establecer sus oficinas, trabajando en su meta inicial.

«Comenzamos con el objetivo de dar apoyo, garantizar compañía de semejantes y sembrar esperanza a través de actividades de recreación y esparcimiento. Es un espacio seguro donde contar historias personales y así trabajar en su aceptación«, agrega.

Nacieron en un año complicado tanto social como económicamente. Sin embargo, ayudaron a más de 17 mil pacientes. Una realidad que cambió radicalmente en tiempos recientes. «Muy pocos son los que reciben la ayuda que se merecen, aunque hacemos lo que podemos».

80% de los pacientes con Parkinson garantizan su calidad de vida gracias al medicamento y el 20% restante se debe a los ejercicios. «Lo recomendable es hacer 3 visitas anuales al médico y eso no está ocurriendo en todos los casos. Hoy vemos cómo a los parkinsonianos les toca rendir la pastillita partiendo una en tres partes iguales que la hagan más durable», confiesa.

«A eso aunemos que no hay especialistas en Venezuela porque los 5 o 6 que prestaban sus servicios ya no están activos, pues se jubilaron o se fueron del país».

Asociación Civil Párkinson Caracas

Venezuela no ha entendido, asegura Cabrera, que el Parkinson es un problema de salud pública, no es una patología como la diabetes o la hipertensión. «En 2016 se estimaba que había hasta 30 mil pacientes, y hoy hay estudios que afirman que el número se ha triplicado desde la pandemia. Por eso, como asociación, solo pedimos continuidad en los procesos ante un diagnóstico que, parece, dejó de ser importante pare el gobierno y la gente que lo desconoce».

Cabrera afirma que el paciente no puede rendir sus pastillas y esa realidad es un reflejo de la falta de voluntad entre esferas más poderosas. En el Seguro Social, pone de ejemplo, existían moléculas de Parkinson resguardadas porque el presidente del organismo estaba diagnosticado. «Simplemente no hay consciencia, no hay sensibilización. No puede ser que tengamos esa postura ante la salud: prefieres que se dañen las cosas en vez de salvar vidas con ellas. No podemos confundir política con salud», advierte.

Esa es una de las razones por las que el doctor Somaza regresa al país. Al salir de Venezuela, mientras estudiaba, su idea nunca fue ser un expatriado. Quiso volver en 2016 y no lo logró. Después llegó la pandemia y sus planes siguieron retrasándose. No fue sino hasta el primer trimestre de 2024 que se dio la oportunidad.

Luego de 100 conferencias, más de 75 publicaciones médicas y 5 años en España, dejará su cargo en el innovador Centro Médico Teknon, ubicado en Barcelona, donde trabajó con el reconocido neurólogo venezolano Gabriel Salazar ateniendo pacientes de Parkinson.

«No hay nada en concreto, pero ojalá pueda dar clases en la UCV, mi alma mater, quiero hacerlo ad honorem», dice. No busca dinero, solo ayudar. «Quiero enseñar porque sé que hace falta. Y desde el punto de vista del ejercicio, tratar de retomar lo que se pueda y ver las posibilidades de un mejor futuro en la evaluación del Parkinson para los venezolanos».

Aida y Yorimar son dos de los 533 miembros que, actualmente, forman parte de la asociación, entre especialistas y pacientes

Cada uno de los entrevistados coincide en que se debe crear consciencia sobre el Parkinson en el país. Entender, comprender, sensibilizarse.

«Una opción podría ser un centro de atención multidisciplinaria», dice Gabriela Agudo. «Habría más esperanza, tranquilidad, y seguramente los pacientes se deteriorarían con menos velocidad».

Puede que aún no haya cura. Faltará mucho para eso. «O puede que no, confío en que la tecnología sea de mucha ayuda», resalta el doctor Somaza. «Pero mientras eso ocurre, debemos tener una mirada, una posición más optimista en relación a lo que nos pasa. Tratar de conseguir las maneras de restablecer un orden determinado. Y la única forma de hacerlo es unirnos. No es solo el gobierno, es la gente: hay que educarla».

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