Nadie enseña a ser padre o madre, y mucho menos a criar a un hijo con autismo.
Eso es lo que piensa y siente Ximena Agrelo, una farmacéutica argentina de 53 años, madre de los mellizos Vicente y Fidel que ahora tienen 18 años.
Vicente tiene un grado de autismo severo.
Su habla es limitada, emite frases cortas de tres o cuatro palabras que, además, son difíciles de comprender para quienes no son parte de su entorno.
Y es 100% dependiente. No puede hacer nada solo.
Eso es lo que más preocupa a Ximena, no tanto por hoy, sino por el mañana, cuando ella ya no esté.
Es un tema común entre padres de hijos con dificultades extremas, que sufren por cómo envejecerán, quién los cuidará cuando ellos ya no puedan apoyarlos, y por lo que sus otros hijos o familiares tengan que enfrentar.
Así cuenta Ximena en primera persona su historia y la de Vicente.
«A Vicente le pasa algo»
Creo que fue al tercer tratamiento de fertilidad que hicimos. Tenía 34 años. Fue un embarazo muy, muy buscado, y tuvimos mellizos.
Mi mamá, que era maestra, cuando cumplieron 8 meses me dijo: “A Vicente le pasa algo”.
Yo no notaba nada raro, pero a medida que fue pasando el tiempo vimos que había cosas que no estaban bien.
Cuando fuimos a consultar a un neurólogo, al principio nos dijo que podía ser falta de maduración, y que empezara a ir al jardín de infantes.
Pero cuando al tiempo volvimos al consultorio, lo vio y no necesitó más para el diagnóstico: era autismo.
Fue un baldazo de agua fría.
Tengo el recuerdo bien marcado del silencio que se instaló entre Juan Manuel, el papá de ellos, y yo en el auto durante la media hora de viaje para volver a casa.
No queríamos ni tocar el tema.
Era como una introspección, una mezcla de emociones, de angustia, de qué va a ser, de cómo será. Fue un shock.
Pero, al mismo tiempo, fue un momento que me empoderó.
XIMENA AGRELO | Fidel y Vicente nacieron hace 18 años
Creo que fui muy inconsciente, mucho más que otras mamás con las que hablo, que se deprimieron y se tiraron en la cama.
Con Juan Manuel nos separamos, y fue lo mejor.
Tenemos una excelente relación, pero era una intensidad de crianza que no la tenés con un chico normal.
Es un excelente papá, vivimos a tres cuadras de distancia y ahora tenemos una modalidad en la que Vicente está cinco días con él y cinco conmigo.
Eso además me permite tomar energía.
También nosotros hicimos esfuerzo por enfocarnos en Fidel, que ya bastante tenía con ser el segundo, con esperar.
Tuvo que soportar un montón de cuestiones por razones obvias, así que también hicimos esta cosa de tener días para Fidel, tener actividades solos con él, sin Vicente.
XIMENA AGRELO | A Vicente le diagnosticaron autismo cuando tenía 2 años
«No son angelitos azules»
El miedo que yo siempre tengo con Vicente es que tenga alguna enfermedad o afección, porque él tiene un umbral del dolor muy alto, y además no sabe decir qué le duele.
Cuando le pregunto, siempre me dice la cabeza o la panza, porque a veces come sin límites. Pero específicamente no te sabe decir.
Hay un montón de influencers en Instagram que tienen algún grado de autismo y hablan de que saben que lo son, y explican, por ejemplo, cómo les afectan los ruidos.
Son autistas, no me cabe ninguna duda. Y entiendo que las mamás deben sufrir mucho. Pero van a poder enamorarse y, si quieren, formar una familia.
Eso no les va a pasar a todos. A Vicente, por ejemplo.
XIMENA AGRELO | Cuando tenían 10 años, Fidel le preguntó a su madre cuánto pagaban por la cobertura médica de su hermano, para saber qué tendría que afrontar él cuando sus padres ya no estuvieran o no pudieran hacerse cargo
Yo no sé si él sabe que es autista. Tampoco sabe de los males del mundo, y no tengo manera de que los sepa. Confía 100%. No conoce el mal.
Soy bastante cruda cuando hablo del autismo, y la realidad es que si me preguntan si me hubiera gustado tener un chico normal, digo que sí.
Me habría gustado no ser mamá de una persona con autismo, porque la vida se te complejiza bastante.
Nunca romanticé el autismo y con Fidel nos reímos porque siempre la gente habla de que son angelitos azules.
No hay angelitos azules.
La realidad no es que son personas amorosas, sino lo que sigue: mucho más que amorosas, pero dan un trabajo que es complejo, y a medida que voy creciendo y que él va creciendo, y que soy consciente de la finitud, pienso qué va a ser de él el día que yo no esté, o que su papá no esté.
XIMENA AGRELO | Una de las actividades familiares es el rugby; los dos hermanos practican este deporte
Necesitamos hablar de esto
Desgraciadamente, se habla del autismo hasta que cumplen unos 16 años. Después es como que desaparecen de la faz de la Tierra, y es cuando más se necesita presencia.
Se necesita hablar de esto, porque Vicente no va a poder vivir solo, y hay muchos Vicentes, muchísimos, que no van a poder vivir solos. El día que nosotros no estemos, ¿dónde van a ir a parar?
No quiero que sea una carga para Fidel.
Cuando tenía 10 años me preguntó cuánto pagaba yo por la cobertura médica de Vicente, cuánto tendría que pagar él cuando nosotros no estuviéramos presentes.
Por eso quiero buscarle la forma para que el hermano esté cuidado, pero que también le sirva a Fidel.
Mi papá estuvo en un geriátrico y nosotros lo íbamos a ver tres o cuatro veces por semana, y en ningún momento sentimos que lo abandonamos.
Se hace hincapié en que “pobre la persona con autismo”, sí pero la salud mental de la familia también es muy importante, y tampoco se habla de eso.
XIMENA AGRELO
A las mujeres que les toca ser madres de un hijo autista les diría: ¡no dejen de trabajar, por Dios! Sigan siendo mujeres, salgan con sus amigas, vayan al gimnasio… porque la realidad es que si no, se te quema el coco.
A veces me pasa que no tengo ganas de estar con Vicente.
Una vez dije “no lo aguanto más” y estaba Fidel. Y me dice: “A mí también me pasa que a veces no lo aguanto más”.
Es normal no aguantarlo. Está bien no aguantarlo.
Es tener un bebé de por vida
Ninguna persona en el mundo nació para tener un bebé de por vida, y eso es lo que nos pasa a los papás que tenemos un chico con autismo: tenemos un bebé de por vida al que tenemos que limpiarle el culo, hacerle la comida, cepillarle los dientes…
Es el estrés que te genera tener un bebé, multiplicado por la cantidad de años que viva ese bebé.
Suena muy duro, pero me da alivio decirlo: me gustaría que se fuera cinco minutos antes, o un minuto antes que yo. Me preocupa más dejarlo solo o dejárselo al hermano.
Es algo ambivalente.
Me parte el dolor, quiero que sea lo último que pase, pero en el fondo me alivia pensar en que él se muera antes que yo.
Por eso, lo único que quiero es ser longeva, vivir hasta los 90, para que ahí, con Vicente teniendo 60 y algo de años, capaz que encontramos algún lugar más acorde para él.
XIMENA AGRELO | A Vicente le encantan los peluches
Conozco a una mamá que tiene un chico con autismo que es muy agresivo, por lo que lo tiene que internar en una clínica psiquiátrica.
Entonces me imagino a Vicente extramedicado, que no lo van a cuidar, que no van a aguantar que esté saltando y gritando por ahí.
Por eso pienso, ¿quién mejor para cuidarlo que nosotros, su mamá y su papá?
Si a veces a nosotros nos saca de las casillas, imagínate a alguien que no tiene un vínculo de amor con esa persona.
Nosotros tenemos un montón de suerte porque podemos pagar sus cuidados ahora, pero el futuro me genera frustración porque no hay ningún tipo de política de Estado sobre estos chicos.
Veo mamás que tienen hijos de 37 años y no saben qué hacer.
El autismo es el autismo. Que hagas todo lo que está a tu alcance no te asegura que tu hijo sea independiente.
Lo primero es la aceptación. No se desesperen. Aprendan a disfrutarlo. Si no, se te va la vida esperando que sea de una manera que nunca va a ser.
Nadie nace preparado para ser padre o madre, y mucho menos para ser madre de un chico con autismo.
XIMENA AGRELO
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