La Primera Jornada Científica sobre Distonía en Venezuela, realizada en el auditorio de Clínicas Caracas, fue un espacio en el que los profesionales de la salud y las personas que padecen de esta enfermedad se encontraron para compartir experiencias.
Terapeutas, fisioterapeutas, neurólogos, sexólogos, odontólogos, cuidadores, fisiatras, y otros especialistas, acudieron a la jornada y explicaron cómo debe tratarse esta enfermedad desde cada especialidad y que debe hacerse para mejorar la vida del paciente con distonía.
Asnardy Canquis, fundadora y directora de la Fundación Distonía Venezuela, explicó en exclusiva para El Nacional Web de qué trata la enfermedad.
“La distonía es una enfermedad neurológica que afecta los músculos. Produce contracciones involuntarias de los músculos, temblores y mucho dolor. Puede darse en un músculo, en dos, en varios o en todos”, dijo Canquis.
La directora detalló que existen varios tipos de distonías, entre las que destacan las distonías focales, que son las que están localizadas en un grupo muscular, y las distonías generalizadas, que se pueden registrar en todos los músculos del cuerpo.
Esta es una enfermedad que puede darse por vía genética o por otras condiciones que afectan a las personas.
“Se puede dar genéticamente, podemos nacer con ella. También se da por accidentes cerebrovasculares, por un medicamento o incluso puede ser producto del estrés”, precisó.
La fundadora agregó que los pacientes distónicos enfrentan limitaciones motrices y, dependiendo de los músculos afectados, se enfrentan a mayores o menores dificultades.
“Si es el calambre del escribiente, que es una distonía focal en mano, el paciente va a tener problemas para escribir; pero existen alternativas, como las terapias ocupacionales o las férulas y adaptaciones técnicas que ayudan a que la persona recupere esa actividad que realizaba”, señaló.
Canquis, quien padece de distonía focalizada en la mano, resaltó que cuando las personas realizan movimientos involuntarios, sufren de calambres o de dolores musculares, deben acudir a una cita médica con un neurólogo especializado en desorden del movimiento.
“Se debe visitar a un neurólogo especialista en desorden del movimiento, él es el que puede descartar qué tipo de patología tiene la persona o si es una distonía. Ellos son los que están familiarizados con la patología, si no se está familiarizado, es complicado detectarla”, agregó.
La fundadora de Distonía Venezuela afirmó que actualmente es complicado conseguir los medicamentos necesarios para los pacientes debido a la situación del país, pero que organizaciones como Distonía Chile y Argentina hacen campañas para enviar las medicinas a Venezuela.
“Nosotros como fundación le proporcionamos a los pacientes ayudas para el pago de consultas médicas, medicamentos, equipos de rehabilitación y ortopedia. También los ayudamos con los estudios de diagnóstico y atención psicológica”, aseguró.
Canquis, quien antes de ser diagnosticada con distonía fue operada de la mano por una evaluación errónea, indicó que la fisioterapia y la terapia ocupacional también son fundamentales para las personas distónicas.
“Otra cosa que promovemos mucho son las terapias complementarias, como la meditación, relajación y la aromaterapia”, agregó.
La venezolana detalló que estudios realizados por Distonía Europa revelaron que la enfermedad afecta a 0.03% de cada 1.000 personas, por lo que estima que en Venezuela existen 3.000 personas con esta patología.
“En la fundación tenemos casi a 400 pacientes, eso quiere decir que apoyamos a 10% y que hay un 90% que no nos conoce”, indicó.
Canquis resaltó que el Día de la Distonía se celebra el 15 de noviembre y que debido a ello, durante este mes, se dedican a divulgar información para que la ciudadanía esté familiarizada con esta enfermedad que requiere de atención integral, especialidades médicas y actividades complementarias para mejorar el estilo y calidad de vida de los paciente.
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