Una caja podría cambiar, o salvar, una vida. Claudia Martorano tiene 51 años de edad, vive en Caracas, está casada y tiene una hija de nueve años. Es asesora de diseño, pero por la crisis trabaja haciendo embalajes. Un día de junio estaba embalando una caja, tropezó y se dio un golpe en el seno derecho. “Fue durísimo. No calculé bien y el filo de la caja me dio justo en el pecho. Semanas después me salió una pelota. En serio, era una pelota”, cuenta. Luego de una mamografía, una biopsia, un análisis de inmunohistoquímica y una consulta médica llegó la peor noticia: “Tienes cáncer de mama”.
Dentro de su tejido mamario tiene células que perdieron la capacidad de controlar su reproducción, por lo que se dividen rápidamente y pueden extenderse, por vía linfática o sanguínea, y crear metástasis, explica el médico oncólogo Ricardo Paredes.
El cáncer de mama afecta a más de 462.000 mujeres al año en las Américas, según la Organización Mundial de la Salud. Es el tipo de cáncer más común y la segunda causa de muerte por cáncer en la región. Desde hace cinco años el Ministerio de Poder Popular para la Salud no publica datos respecto al cáncer. Los últimos indican que se diagnosticaban, al menos, 17 personas diarias.
Según datos del Observatorio Global del Cáncer hubo 61.979 nuevos casos de cáncer en 2018, de estos 9.215 corresponden a cáncer de mama, que es la primera causa de muerte por cáncer en mujeres en el país.
Pero su diagnóstico no es sentencia de muerte. Los médicos especialistas y las fundaciones dedicadas a apoyar a pacientes con esta enfermedad lo repiten una y otra vez: si se detecta a tiempo, con un tratamiento continúo hay altas probabilidades de cura. Por eso las campañas de prevención son imprescindibles y suelen tener mayor protagonismo en octubre, sobre todo el 19, cuando se celebra el Día Mundial de la Lucha Contra el Cáncer de Mama.
Todo inicia con una mamografía que, en Venezuela, se recomienda realizar a partir de los 35 años de edad, sobre todo si es una paciente de alto riesgo. “Con esto me refiero a aquellas mujeres con un familiar en primer grado, es decir, su mamá o su hermana, que tengan o hayan tenido cáncer”, explica Paredes.
Su costo puede variar de 20 a 100 dólares, dependiendo de la técnica y del dispositivo que se use. El médico lo explica de esta forma: “Hay aparatos analógicos, más económicos, y otros digitales que son más costosos porque adquieren la imagen sin utilización de placas. El aparato más complejo, y el mejor, es el que toma mamografía 3D o tomosíntesis. Una mamografía analógica tiene un costo de 20 dólares, una digital está en el intermedio y la más costosa sería una tomosíntesis”.
En el caso de Claudia Martorano hay probabilidades de superar la enfermedad. “El tumor es como del tamaño de una mandarina, tiene siete centímetros”, explica. Su receta: una combinación de quimioterapia, cirugía y radioterapia, definidas como los “tres pilares del cáncer de mama” por el doctor Ricardo Paredes, también expresidente de la Sociedad Venezolana de Mastología (2001-2005).
Claudia Martorano y su hija | Foto Claudia Martorano
La quimioterapia destruye las células tumorales, la cirugía trata la enfermedad local y la radioterapia consolida el tratamiento local. “Dependiendo de cómo y cuándo se diagnostique nosotros usamos estas herramientas. Aunque, según las estadísticas, 80% de los pacientes de cáncer necesitarán radioterapia. Imagínate lo importante que es”, señala el médico.
Pero es un tratamiento de alto costo, que en el sistema de salud pública no se consigue por completo.
A partir de 2007, la adquisición y distribución de medicamentos oncológicos es responsabilidad del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), que los entrega de manera gratuita. “La atención es muy buena. A veces sí los tiene, otras no. Con ellos conseguí la primera dosis de quimioterapia. Del resto, no pude conseguir más”, dice Martorano.
Desde 2017 médicos miembros de la Sociedad Venezolana de Salud Pública y la Red Defendamos la Epidemiología Nacional advierten que los principales medicamentos para cáncer, entre ellos los más frecuentes el de mama, próstata, pulmón, colón y cuello uterino, están agotados.
“Uno de los tratamientos más caros que existe en el mundo es el oncológico, porque tienes que complementarlos entre sí. Los tratamientos más recientes en quimioterapia son costosísimos. Estamos hablando de hasta 2000 dólares por ciclo, que es cada tres semanas. ¿Quién tiene esa cantidad de dinero en Venezuela?”, dice Paredes.
Pero Claudia no puede detener el tratamiento. El cáncer no espera. Si lo hace, corre el riesgo de perder la eficacia del ciclo y el tumor puede crecer de nuevo. “No todo el mundo puede hacerse el tratamiento. Gracias a Dios, a mi familia y a mis amigos que depositaron en cuentas de mis sobrinas que viven fuera pude comprar el tratamiento, si no habría sido imposible. Gasté 421 dólares en dos medicamentos que me faltaban para la quimio. Un solo medicamento costaba 136 millones de bolívares. Es un dineral”.
Agrega: “A veces uno se angustia por la situación. Si habrá o no habrá. Uno sigue yendo al Seguro Social a ver, pero nada. Entonces, ¿qué me queda? Reunir, buscar y comprar”.
El viernes 23 de octubre fue el tercer ciclo de quimioterapia de Claudia. En total debe realizarse 18. Tiene una cirugía programada para febrero 2021 y después debe someterse radioterapia, que realizará en clínicas privadas.
Las intervenciones quirúrgicas en los servicios de cirugía oncológica existentes en los hospitales públicos del país han disminuido por las precarias condiciones hospitalarias, tanto por el deterioro de las infraestructuras de los centros, como por la obsolescencia de los equipos e instrumentos y la falta de inversión, señala el informe ¿Qué sucede con el Programa Nacional de Cáncer en Venezuela?, de los médicos José Félix Oletta -exministro de salud (1997-1999)- y Carlos Walter, publicado en 2018.
También indica que existe un déficit crítico en la capacidad instalada para atender pacientes oncológicos que requieren radioterapia. En el país la capacidad operativa hace dos años estaba reducida a 4 unidades de radioterapia externa, que ya trabajaban con fallas. Incluso los equipos de simulación, necesarios para calcular y diseñar los planes de radiación externa a la que serán sometidas las personas afectadas por cáncer, también están en situación crítica.
Por ello, una sobrina de Claudia le recomendó crear una campaña de crowdfunding en la plataforma de GoFundMe para costear el resto del tratamiento. Estas campañas son cada vez más comunes en redes sociales. “Para mí es muy importante y lo agradezco muchísimo. Porque si no, no podría”, dice.
La CIDH vela y protege
El 3 de junio de 2019 diferentes organizaciones de la sociedad civil, entre ellas Cepaz, Funcamama y SenosAyuda, le solicitaron a la Corte Interamericana de Derechos Humanos una medida cautelar para 12 pacientes de cáncer de mama, dado que sus derechos a la vida, integridad personal y salud están en riesgo de daño irreparable por la falta de acceso a medicamentos y tratamiento adecuado.
Y la CIDH las otorgó.
Ahora, la entidad de la Organización de los Estados Americanos le solicitó al Estado venezolano adoptar “medidas inmediatas que posibiliten el acceso a un tratamiento médico adecuado, incluyendo a los medicamentos necesarios, así como los diagnósticos y exámenes que permitan evaluar de manera regular su estado de salud”.
LA CIDH realizó una visita in loco a la frontera entre Colombia y Venezuela en febrero de 2020 | Foto CIDH
Tomó en consideración la falta de medicamentos generalizada, que ocasiona que las personas deban salir del país a buscar el tratamiento o, también, suspenderlo. La resolución señala que el cierre de las fronteras por la pandemia de covid-19 obstaculiza el acceso a las medicinas.
“El gobierno de Venezuela está en la obligación de adoptar medidas de forma inmediata. Tendrá que informar en un plazo de 15 días cómo está cumpliendo las medidas. El Estado no puede decir que no sabe, porque ya están informados. Es su responsabilidad con las beneficiarias”, dijo el abogado Juan Carlos Mogollón en una rueda de prensa.
Agregó: “No se acaba aquí. Vamos a seguir monitoreando las medidas y vamos a promover que si no hay cumplimiento se demuestra que hay una violación a los derechos humanos y eso es penado en el mundo y no caduca”.
Previamente la CIDH ha otorgado medidas cautelares por falta de medicamentos y tratamientos a personas con hemofilia (2017), pacientes de VIH (2018) y esclerosis múltiple (2019).
A falta de Estado, las fundaciones alivian
Cerrar la fundación en medio de la pandemia nunca fue opción para Bolivia Bocaranda, presidenta de SenosAyuda. Al principio dieron prioridad a los casos de urgencia de pacientes con sospecha de cáncer de mama y personas ya diagnosticadas, y también comenzaron a realizar consultas psicológicas por teléfono. De enero a agosto de 2020 atendieron a 568 pacientes.
Los programas educativos se trasladaron a las redes sociales. De la mano de médicos y especialistas realizaron un Instagram Live dos veces a la semana para hablar sobre múltiples aristas del cáncer de mama, todos guardados y aún disponibles en su perfil. También hicieron foros por WhatsApp y publicaron una serie de videos cortos con la actriz y sobreviviente de cáncer de mama Tania Sarabia, en los que respondió las preguntas más comunes. Asistieron alrededor de 73.200 personas a estas actividades.
Actividades educativas en Intagram de la Fundación SenosAyuda (@senosayuda) | Foto captura de pantalla
“No cerramos nunca la fundación. Los inventarios de medicinas van para abajo. Estamos haciendo un esfuerzo para seguir y no nos damos abasto. No solo nos contactan personas relacionadas con el cáncer de mama, sino también con otras patologías y eso es lamentable, producto de la situación tan grave del sistema de salud pública”, dice Bocaranda, también sobreviviente de cáncer de mama.
Una de sus preocupaciones es el servicio de radioterapia, imprescindible en el tratamiento de esta enfermedad. “Uno apoya con consultas, consecución de los medicamentos y te consigues con una traba en la última parte del tratamiento y eso es algo que no puede esperar. Eso debe cumplir un tiempo específico. No terminar un tratamiento puede conducir a una metástasis. Se debe tener continuidad, pero por la situación, no se está logrando. Quizás lo pueda costear alguien con un muy buen seguro privado, pero eso es una minoría de una minoría”, dice.
A unos kilómetros de Las Mercedes, donde queda SenosAyuda, se encuentra otra organización también dedicada a apoyar a las personas con cáncer de mama: Senosalud, en Valle Arriba. En marzo cerró sus puertas, cuando se declaró la cuarentena en el país por covid-19. Usaron unas semanas para planificar el funcionamiento y ya en mayo, estaba activa. Se redujo los días de atención a una sola vez a la semana, se atiende por previa cita, que se agenda por WhatsApp. Hay 20 minutos de diferencia entre cada cita para evitar aglomeraciones en la sala de espera, en las que tampoco se permite acompañantes.
Como cada año, desde 2006, Senosalud encendió el obelisco de la Plaza Francia de Altamira color rosa en el Día de la Lucha contra el Cáncer de Mama. También planifican una jornada de donación de cabello y de 100 mamografías para personas de escasos recursos.
Encendido del obelisco de la Plaza Francia en Altamira el 19 de octubre de 2020, Día mundial de la lucha contra el cáncer de mama | Foto Alcaldía de Chacao/Félix Espinoza
En el centro del país, en Valencia, también hay otra fundación operativa desde 2002: Funcamama. A las 7:30 am ya están abiertos. Trabajan hasta el mediodía de lunes a viernes. Antes era de lunes a sábado hasta las 5:00 pm, pero el coronavirus redefinió sus horarios y las formas en las que llevan a cabo actividades regulares. No permiten acompañantes, el uso de mascarilla dentro de la fundación es obligatorio, limpian el consultorio y las salas entre un paciente y otro de forma exhaustiva. Padecen los cortes de luz, tienen agua solo dos veces a la semana y las fallas en Internet son constantes.
“Pero seguimos ofreciendo nuestros servicios, que van desde laboratorio de bioanálisis, anatomía patológica, todo tipo de ecografías, 25 especialidades médicas, entre ellas consultas de mastología, oncología, ginecología, cardiología, entre otras. Ha sido muy cuesta arriba, pero seguimos trabajando con la mayor voluntad”, dice su presidenta, Luisa Rodríguez Táriba.
Al menos 798 personas con cáncer de mama se han beneficiado de Funcamama durante este año. Advierte Rodríguez que tanto pacientes nuevos como regulares tienen temor de ir a clínicas y hospitales por la pandemia y que incluso algunos que ya están en tratamiento no han podido continuar por falta de medicamentos oncológicos, que son costosos en todo el mundo, y las restricciones de movilidad. Añade que las medicinas suelen traerlas del exterior y que el servicio de radioterapia del Hospital Oncológico Doctor Miguel Pérez Carreño, en Carabobo no funciona desde 2016.
“El mes de octubre es un mes importante porque es un recordatorio de que todas las personas deben cuidar su salud, pero también es una oportunidad para que los tomadores de decisiones se aboquen a hacer su trabajo: que menos mujeres mueran a causa del cáncer de mama. Todas las muertes son prevenibles. La gente no se muere de cáncer de mama, se muere por diagnostico tardío y falta de tratamiento en momentos oportunos. Ojalá la gente viera que el octubre rosa no es tan rosa, pues se está convirtiendo en algo más gris y que va más allá de vestirte de rosado y celebrar la vida. La vida hay que celebrarla y defenderla”, dice Rodríguez, una de las fundadoras de la organización.
La situación no es diferente en la Fundación Amigos de la Mujer con Cáncer de Mama (Famac), en Maracaibo, una región donde la crisis de servicios públicos es grave y lleva muchos años. Trabajan tres veces a la semana y agendan citas por correo para cumplir con el distanciamiento social.
Una de las actividades que mantuvieron, pese a la pandemia, es la caminata anual, que nació con la organización en el año 2000 y que reúne donativos para su funcionamiento regular. También crearon un grupo de WhatsApp, en el que interactúan con las pacientes.
Su presidenta, Mélida Plata, define la fundación como “un hogar”, en el que celebran los cumpleaños, imparten charlas y conversan sobre diferentes tópicos. “No es solamente darle la medicina, hacer el estudio, sino también atenderlas en el plano afectivo. Cualquier día ellas podían acercarse a hablar, a desahogarse, pero por el covid nos mudamos a ese chat temporalmente”, cuenta.
Agrega: “Resumir lo difícil de la situación no es fácil. Aun así, seguimos prestando todos los servicios. De cualquier manera, nos la ingeniamos para seguir adelante”.
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